Cậu bé mắc bệnh lạ khiến 'da hóa đá’

0 Thanh Niên Online
Cậu bé Jaiden Rogers mắc căn bệnh lạ khiến da cậu dần dần bị cứng lại như thể ‘hóa đá’. Khi tiến triển, tình trạng xơ cứng sẽ lan khắp cơ thể, làm tê liệt các khớp, hạn chế cử động lồng ngực và hô hấp phổi.
Hội chứng da xơ cứng không chỉ khiến da cậu bé Jaiden Rogers bị ‘hóa đá’ mà còn gây cứng khớp /// Ảnh minh họa: Shutterstock Hội chứng da xơ cứng không chỉ khiến da cậu bé Jaiden Rogers bị ‘hóa đá’ mà còn gây cứng khớp - Ảnh minh họa: Shutterstock
Hội chứng da xơ cứng không chỉ khiến da cậu bé Jaiden Rogers bị ‘hóa đá’ mà còn gây cứng khớp
Ảnh minh họa: Shutterstock
Jaiden Rogers (13 tuổi) sống ở thành phố Alamosa, bang Colorado, Mỹ. Cậu bé bị chẩn đoán mắc một căn bệnh di truyền gọi là hội chứng da xơ cứng vào tháng 1.2013, theo Daily Mail.
Hiện tại, Jaiden được hóa trị để làm chậm sự tiến triển của bệnh. Cậu bé thường bị buồn nôn và trải qua những cơn đau nghiêm trọng.
Bố mẹ hiện giờ của Jaiden thật ra là bố mẹ nuôi. Mẹ ruột của cậu bé còn rất trẻ, uống nhiều rượu khi mang thai Jaiden và giờ đang ngồi tù.
Khi Jaiden chào đời vào năm 2006, bà ngoại cậu bé không muốn chăm sóc cháu. Bà để lại đứa cháu cho người bạn là bà Natalie. Từ năm 2008, bà Natalie và chồng là ông Tim đã nhận nuôi Jaiden.
Khi Jaiden được 4 tuổi, vợ chồng bà Natalie phát hiện cậu bé gặp khó khăn khi nói chuyện và giao tiếp với những đứa trẻ khác. Sau nhiều kiểm tra, bác sĩ chẩn đoán Jaiden bị rối loạn thai nhi do uống rượu, tự kỷ, rối loạn tăng động giảm chú ý (ADHD) khi được 5 tuổi.
Vào năm 2012, Jaiden 6 tuổi. Ông Tim phát hiện một cục u nhỏ và cứng trên đùi con trai.
“Nó rất cứng, giống như đá cục. Chồng tôi nói chạm vào da con trai giống như gõ lên mặt bàn”, bà Natalie kể lại.
Ban đầu, bác sĩ nhận định cục u không đáng ngại. Nhưng khi nó bắt đầu lan rộng, bác sĩ đã thực hiện sinh thiết. Đến tháng 1.2013, Jaiden bị chẩn đoán mắc hội chứng da xơ cứng. Căn bệnh khiến lớp da cứng, dày phát triển và lan rộng khắp cơ thể.
Nguyên nhân của hội chứng da xơ cứng là do đột biến gien FBN1 gây ra. Gien này có vai trò quan trọng để cơ thể tạo ra một loại protein giúp da đàn hồi. Hội chứng da xơ cứng cũng gây ra yếu cơ, hạn chế vận động. Tình trạng này nghiêm trọng đến mức khớp có thể bị cứng lại và không thể di chuyển được.
Thậm chí, bệnh sẽ khiến Jaiden không thể cử động gì, kể cả thở, và cuối cùng là tử vong. Cậu bé đã trải qua nhiều phương pháp điều trị khác nhau, kể cả vật lý trị liệu nhưng bệnh vẫn tiến triển.
Mỗi ngày, Jaiden phải uống đến 10 loại thuốc khác nhau chỉ để duy trì sự sống. Tình trạng đau cơ, khớp và khó thở khiến Jaiden không thể sống nếu không dùng bình ô xy.
Hóa trị có thể giúp kiểm soát bệnh để các mảng da cứng không lan rộng. Tuy nhiên, nó gây ra tác dụng phụ khiến cậu bé luôn mệt mỏi.
Jaiden chỉ có hy vọng sống nếu bố mẹ em có đủ 1 triệu USD để chi trả cho phương thuốc thử nghiệm mới. Gia đình đang tìm cách huy động từ cộng động số tiền 1,5 triệu USD trên trang GoFundMe.
Hiện tại, họ đã nhận được hơn 120.000 USD, theo Daily Mail.

Bình luận

Gửi bình luận
Ý kiến của bạn sẽ được biên tập trước khi đăng. Xin vui lòng gõ tiếng Việt có dấu
  • Tối thiểu 10 chữ
  • Tiếng Việt có dấu
  • Không chứa liên kết

VIDEO ĐANG XEM NHIỀU

Đọc thêm