Bé Raquel, 8 tuổi, sống với gia đình ở thành phố Vancouver của Canada. Em bị chẩn đoán bẩm sinh mắc bệnh epidermolysis bullosa (EB), hay còn gọi là bệnh da cánh bướm, theo Daily Mail.
Vì đây là một dạng bệnh di truyền hiếm gặp nên không thể chữa được. EB khiến da Raquel mỏng và rất dễ bị tổn thương. Suốt từ nhỏ đến giờ, cô bé không thể vận động, chơi đùa như những đứa trẻ bình thường.
Những trẻ mắc EB thường được gọi là “đứa trẻ bướm” vì da các em mỏng như cánh bướm và có thể bị rách toạc như xé một tờ giấy nếu va chạm mạnh.
Lúc bình thường, Raquel di chuyển xung quanh bằng cách ngồi trên một chiếc xe điện. Em cũng không thể ăn uống bình thường vì động tác nuốt thức ăn cứng có thể làm rách thực quản. Thức ăn được đưa vào dạ dày bằng một chiếc ống. Em chỉ có thể tự ăn những món mềm như sữa chua.
Bố mẹ cô bé là ông ông Hultman, 46 tuổi, và bà Renata Hozova, 47 tuổi, phải luôn trông chừng và bảo vệ cô bé để tránh những tổn thương trên da. Mỗi ngày khi đến trường phải luôn có một y tá đi theo chăm sóc Raquel. Cô bé có một người chị gái là Cordelia, 12 tuổi.
Căn bệnh quái lạ từng khiến Raquel khóc rất nhiều. Thế nhưng, niềm vui đã đến với em khi mọi chuyện thay đổi ít nhiều khi cô bé đã có thể học trượt tuyết với gia đình.
Bố mẹ Raquel đã mua một chiếc áo khoác đặc biệt cho Raquel. Đó là chiếc áo có đệm dày, phần tiếp xúc da được làm chủ yếu từ len. Nó có khả năng bảo vệ Raquel khỏi những xây xác có thể gây rách da. Nhờ đó, cô bé đã có thể bắt đầu học trượt tuyết và chơi đùa như những đứa trẻ bình thường khác, theo Daily Mail.
Bình luận