Gặp Diệu Thuần sau 8 năm ghép tủy thành công, vẫn dáng người mảnh mai, nhỏ nhắn, nhưng giờ đây chị tràn đầy sức sống. Dù đã ngoài 30 tuổi, nhưng gương mặt của Thuần khiến ai nhìn cũng nghĩ chị ở tuổi mười tám, đôi mươi. Vượt qua cửa tử, chị Thuần đã quay lại nơi điều trị để đồng hành cùng bệnh nhân ung thư, đặc biệt là trẻ em.'
PV Thanh Niên đã có cuộc trò chuyện với cô gái 8X về hành trình nhân ái này.
Hành trình vượt qua căn bệnh ung thư hẳn là đã rất gian nan, có lúc nào chị cảm thấy hoang mang, tuyệt vọng?
Năm 2005, tôi tốt nghiệp Trường THPT chuyên Phan Bội Châu (Nghệ An), vừa bắt đầu vào học tại Trường ĐH Kinh tế (ĐH Quốc gia Hà Nội) được 2 tuần thì phát hiện bị ung thư máu. Lúc nhập viện, tôi chỉ nghĩ mình bị suy nhược cơ thể, bạn bè và gia đình giấu tôi, chỉ đến khi vô tình nhìn thấy giấy xin bảo lưu kết quả học tập 1 năm, tôi mới biết. Khi đó, nhìn hình ảnh bố đã gần 70 tuổi, tóc bạc trắng mà phải chăm lo cho mình, tôi không dám òa khóc, chỉ lặng lẽ để lại tờ giấy chỗ cũ và trở lại giường nằm. Rồi những tháng ngày sau đó, khi bước vào quá trình điều trị, sức khỏe tôi kiệt quệ dần. Có thời gian tôi không đi lại được.
Tôi gần như trải qua tất cả các phương pháp điều trị. Tác dụng phụ của thuốc làm miệng tôi bị lở loét, mệt mỏi, chán ăn, da dẻ khô lại và đen, chân tay co quắp. Đặc biệt, từ một người luôn tràn đầy nhiệt huyết, tôi bắt đầu bi quan. Cứ nhìn thấy những người cũng điều trị như tôi lần lượt ra đi, tôi lại không còn hy vọng nữa. Do gia đình nghèo, việc điều trị tốn kém khiến bố mẹ phải đi vay tiền chữa bệnh cho tôi. Thương bố mẹ và nghĩ rằng đằng nào mình cũng sẽ chết, nên tôi từng từ chối điều trị và muốn giải thoát.
Vậy động lực nào đã giúp chị có được ngày hôm nay?
Đó là sự động viên, khích lệ của gia đình, bạn bè, các y bác sĩ và những người sống quanh tôi. Tôi đã nghĩ rằng: Ừ thì mình sẽ phải đến cái “đích” đó, nhưng nếu như mình cố gắng sống vui vẻ trong quãng đời còn lại thì sẽ để lại những ngày tháng đẹp đẽ; còn nếu mình buồn chán hay tiêu cực, sẽ làm cho mọi người phải buồn. Vì thế, tôi cố gắng ăn uống, gượng dậy tập đi. Đặc biệt, tôi quyết tâm đi học lại, dù có lúc gắng sức rất mệt, có lần tôi bị ngất khi đang đi thi. Rồi tôi tập làm thơ để gửi gắm nỗi buồn của mình.
Sau 7 năm điều trị, cơ thể tôi đã kháng thuốc và cơ hội duy nhất là ghép tủy, nhưng nhà tôi không có đủ tiền. Khi ấy, mọi người vận động tôi đồng ý cho báo chí viết bài kêu gọi quyên góp. Tôi đã may mắn được giúp đỡ và ghép tủy thành công từ tủy sống của anh trai mình.
Trong thời gian đó, tôi miệt mài viết sách về kinh nghiệm chiến đấu với bệnh ung thư, mong giúp những người đồng cảnh ngộ kiên cường vượt lên số phận. Tháng 8.2012, tôi ra mắt cuốn tự truyện Như hoa hướng dương kể lại 7 năm đằng đẵng chống chọi bệnh ung thư máu. Tôi muốn gieo thêm nhiều hy vọng và động lực sống cho các bệnh nhân ung thư đang gặp bế tắc trong cuộc sống.
Được biết, sau cuốn tự truyện đó, chị còn ra mắt cuốn sách Muôn ánh mặt trời để lấy tiền bán sách gây quỹ cho bệnh nhi ung thư?
Trải qua thời gian dài điều trị, tôi biết rằng ung thư không phải là dấu chấm hết. Cuốn sách thứ nhất tôi mới chỉ nói về nghị lực của mình. Trong cuốn thứ hai này, tôi muốn ghi nhận những tình cảm mà mọi người đã dành cho mình. Khi đó, tôi đã ghép tủy thành công 1 - 2 năm rồi. Nhiều bệnh nhân hỏi thăm kinh nghiệm và tôi thấy cần phải chia sẻ với mọi người. Đồng thời, thông qua cuốn sách, tôi muốn cảm ơn những người đã yêu thương tôi như gia đình, bạn bè, bác sĩ, nhà hảo tâm. Có những người tôi không quen biết đã đến tận nhà, tận viện động viên, gửi quà, thư cho tôi. Lúc tôi đi khám, có cả lơ xe cũng cõng tôi di chuyển...
Mọi người gọi tôi là hoa hướng dương nhỏ bé, may mắn, cần nhiều tia nắng chiếu vào để vươn lên, nên tôi lấy tên cuốn sách là Muôn ánh mặt trời. Và tôi ấp ủ dự định sẽ có tiền để “học làm tia nắng”, dù là yếu ớt cũng sẽ chiếu lên cho những người có số phận như tôi. Lần đầu tiên ra mắt, sách bán được khoảng 60 - 70 triệu đồng, tôi gửi về cho bố mẹ trả nợ. Lần thứ hai, sách được in để phát tặng. Lần thứ ba, bán được hơn 90 triệu đồng, tôi đã gửi hết vào quỹ “Em ước mong sao” do tôi thành lập để giúp đỡ các bệnh nhi ung thư.
Không chỉ giúp về vật chất, hằng tuần chị còn dành thời gian đến vui chơi với các bé ở Viện Huyết học - Truyền máu T.Ư, nơi chị đã từng điều trị. Vì sao chị lại hướng công việc thiện nguyện của mình đến các trẻ em bị ung thư?
Tôi từng trải qua cảm giác như các bé rồi, cũng phải nghỉ học, buồn chán vì không thực hiện được ước mơ của mình. Đặc biệt, quỹ thời gian của các em rất ngắn, nên tôi muốn làm gì đó bù đắp để các em được sống những ngày tươi sáng hơn. Tôi đã quay trở lại viện, ở bên cạnh các em, vui chơi, đọc sách, dạy các em học tiếng Anh, toán, vẽ và nói chuyện trên trời dưới đất. Khi tôi đến, các em được kéo ra khỏi không gian buồng bệnh. Chỉ cần như thế đã thêm niềm vui cho các em rồi.
Tôi cũng thương những ông bố, bà mẹ lam lũ chăm con, cứ khóc suốt, giống bố mẹ tôi trước đây. Tôi nói chuyện và tâm sự với họ, để truyền thêm động lực cho họ vơi bớt buồn phiền. Tôi cũng tìm hiểu những hoàn cảnh khó khăn, để có thể làm cầu nối cho những người muốn giúp đỡ.
Đặc biệt, để các em có cơ hội bày tỏ mong muốn, tôi đã xây dựng những talkshow Em ước mong sao cho các bé được bày tỏ cảm xúc và ước mong của mình. Đây cũng là cầu nối để truyền thông điệp của các bé tới cộng đồng, tìm sự chia sẻ động viên cho những bé bị ung thư, lan tỏa tinh thần nhân ái.
Chị nhớ kỷ niệm nào nhất trong hành trình làm thiện nguyện của mình?
Tôi đã gắn bó với rất nhiều bé, nhớ lại cứ hiện rõ trong tâm trí. Có lúc ngủ mơ tôi cũng thấy, nhiều trường hợp lắm. Có bé ước được tặng quà là một đôi giày. Khi tôi mang giày vào thì bé mệt lắm rồi, miệng đã lở loét hết rồi, nhưng khi nhận được quà thì vẫn vui cười hạnh phúc; mấy ngày sau đó thì bé mất.
Có một bé gái hơn 10 tuổi, giỏi văn, xinh và vẽ đẹp, còn được giải học sinh giỏi cấp huyện. Có lần mẹ bé sinh em, bé một mình đến viện điều trị. Tôi đến, đèo bé đi ăn, mua áo tặng bé, nghe bé kể kỷ niệm như kể với mẹ, nói chuyện nhiều lắm... rồi bé cũng mất (chị Thuần ngân ngấn nước mắt).
Khi làm talkshow Em ước mong sao, tôi cũng ám ảnh với các bé lắm. Gần gũi các bé, tôi thấy nhiều bé có ước mơ đẹp, có tài năng, nếu không bị bệnh, các bé đã có một tuổi thơ và có tương lai như trẻ em bình thường. Vì vậy, tôi muốn các em được bày tỏ khát khao của mình. Có bé múa rất đẹp, cả trên giường bệnh cũng múa, nên tôi mua váy, thuê trường quay, mượn câu lạc bộ để cho bé đến múa. Có bé chỉ ước sinh nhật được ăn bánh gato. Bé bảo đã ước mười mấy năm rồi... Nghe bé ước mà tôi chỉ muốn khóc. Tôi đã giúp bé có được sinh nhật như điều ước. Đến nay, đã có 4 talkshow cho 4 bé kể được điều ước của mình. Nhưng... đã có 2 bé trong talkshow ra đi rồi (chị nghẹn giọng). Khi ấy, gia đình các bé nói với tôi rằng, con họ cũng đã được toại nguyện.
Có thể thấy những công việc chị làm phải mất rất nhiều công sức, chưa kể phải có kinh phí duy trì. Vậy chị có dự định như thế nào với hành trình thiện nguyện này được dài lâu?
Để có kinh phí hoạt động, ngoài tiền bán sách, tôi còn bán bao lì xì, bán khẩu trang tự thêu, tổ chức các buổi trải nghiệm cho trẻ em vẽ tranh và bán các sản phẩm các em tham gia làm để gây quỹ. Khi kêu gọi ủng hộ, tôi không muốn xin của ai, mà muốn người đóng góp cũng được nhận lại một giá trị nào đó. Vì vậy, tôi chỉ làm ra các sản phẩm để gây quỹ, hoặc tổ chức cho những người có nhu cầu góp quỹ, được tham gia một hoạt động nào đó, để mang lại giá trị cho cộng đồng.
Trong tương lai, tôi dự định sẽ thành lập một doanh nghiệp xã hội, để có nguồn kinh phí duy trì các hoạt động thiện nguyện một cách bền vững. Tuy nhiên, với tôi, việc ủng hộ kinh phí cũng chưa đủ, các bệnh nhân ung thư, đặc biệt là bệnh nhi, điều họ cần là sự chia sẻ, là chỗ dựa tinh thần trong lúc khó khăn. Vì thế, đã 4 năm nay, tuần nào tôi cũng đến viện chơi với các bé, có tuần 3 - 4 buổi; hoặc có hôm tối rồi, các bé nhắn tin nhớ tôi, tôi lại đến. Vì tôi luôn có nỗi sợ một ngày nào đó tôi sẽ không gặp được bé nữa...
Sau 8 năm ghép tủy, sức khỏe của chị thế nào? Chị có dự định gì cho cá nhân?
Hiện nay sức khỏe của tôi khá ổn. Bạn bè tôi cũng hỏi tôi có ý định lấy chồng không. Tôi cũng chia sẻ với mọi người, nhất là những người thương mến tôi rằng, sau ca ghép tủy, tôi không có khả năng sinh con nữa. Nhưng với tôi điều đó không quan trọng. Tôi được sống với niềm đam mê của mình, với những đứa trẻ mà tôi yêu thương. Có những lần khi trò chuyện, tôi thấy mặt các bé rạng ngời như một đóa hoa. Dù chỉ là thế thôi, tôi cũng thấy được hạnh phúc rồi.
Xin cảm ơn chị!
