"Xương thủy tinh" đi học

0
Không thể tự bước đi, nhưng khát khao được đến lớp của các em chẳng may bị mắc căn bệnh "xương thủy tinh" cũng cháy bỏng như bao bạn bè cùng trang lứa.

Mặc dù mới tiếp nhận các em bị bệnh xương thủy tinh 5 tháng trở lại đây, nhưng với tình yêu thương, muốn các em bắt nhịp cùng các bạn để không mặc cảm trước số phận, những tình nguyện viên của Công ty Cá Sấu Hoa Cà (TP.HCM) hằng ngày đến đưa và đón các em đến lớp.

Sáng sớm một ngày giữa tháng 11, chúng tôi đã có dịp theo chân các em đến trường. Mới 6 giờ nhưng các em đã được những tình nguyện viên lo cho ăn xong bữa sáng, quần áo đồng phục chỉnh tề, em nào em nấy mặt mày hớn hở. Đúng 6 giờ 30, các em Quyên, Trung, Hiếu, Giang, Huy được bế lên 5 xe Honda để các tình nguyện viên chở đến trường. Duy chỉ có em Giang học lớp 10 trường THPT u Lạc ở Q. Gò Vấp phải đi xa, bốn em còn lại đều học cùng trường Tiểu học Hà Huy Giáp, cách nơi ở khoảng 500m.

Đã quá quen thuộc nên khi thấy các em đến, bảo vệ ưu tiên để các tình nguyện viên chở các em vào tận cửa lớp. Rồi từng em được bế vào tận chỗ ngồi. Hai anh em Trung, Hiếu cùng học lớp 2 được xếp ngồi cạnh nhau. Huy học lớp 3, Quyên học lớp 4, học ở trên lầu 3 khiến tình nguyện viên phải bế lên cầu thang khá vất vả.

Cô giáo Lê Thị Đào, chủ nhiệm lớp em Huy, cho biết Huy học khá môn Toán, còn Tiếng Việt thì trung bình. Trong giờ học Huy rất chăm chú nghe cô giảng, giờ ra chơi em hòa đồng cùng các bạn trong lớp. Trong giờ học không có tình nguyện viên nên mỗi khi Huy muốn đi vệ sinh cô giáo phải bế em ra nhà vệ sinh, rồi lại bế vào lớp học.


Một gia đình “xương thủy tinh” - Ảnh: Hoài Nam

Còn cô giáo Nguyễn Thị Hảo, chủ nhiệm lớp khen hai em Trung và Hiếu tiếp thu bài rất nhanh. Dù vậy, do biết bệnh của hai em nên cô giáo chỉ dạy mức độ trung bình để các em tiếp thu được bài và hiểu bài. Ngày mới vào lớp Trung và Hiếu rất mặc cảm, nhưng được cô giáo động viên nên sau thời gian ngắn đã hòa đồng được với các bạn trong lớp. Cũng như Huy, lúc đi vệ sinh cô Hảo đã thay tình nguyện viên bế các em đi vệ sinh, rồi lại bế về lớp, xem các em như con.

Những tình nguyện viên đa năng

Ngoài việc tiếp nhận các em nuôi dưỡng để trị bệnh xương thủy tinh, thấu hiểu rằng không ai chăm sóc con bằng chính cha mẹ, Công ty Cá Sấu Hoa Cà nhận luôn bố mẹ của các em vào làm nhân viên của công ty. Như bố mẹ em Huy, bố mẹ em Bảo và mẹ em Quyên đều đang làm việc tại công ty với mức lương từ 1,7 đến 3 triệu đồng/tháng…

Với những cháu ở TP.HCM hoặc các tỉnh lân cận có thể về nhà điều trị (đến công ty lấy thuốc, miễn phí) nhưng mỗi thứ bảy, chủ nhật gia đình phải đưa các em đến công ty để đi bơi cùng các bạn khác đang lưu trú tại công ty. Tại đây sẽ có đủ dụng cụ luyện tập, hồ bơi cho các em. “Mục tiêu của tôi là từ nay đến hết năm sẽ tiếp nhận khoảng 20 em để chữa thử nghiệm hoàn toàn miễn phí từ ăn, ngủ, học tập và luyện tập. Mong muốn duy nhất của tôi là muốn các em không còn mặc cảm với bệnh tật để hòa nhập vào cộng đồng một cách tốt nhất”, ông Tôn Thất Hưng, Giám đốc Công ty Cá Sấu Hoa Cà, tâm sự.

Theo ông Hưng, về mặt bệnh lý học, người bị xương thủy tinh là do thương tổn gen chịu trách nhiệm “sản xuất” một thành tố quan trọng có trong các mô liên kết của cơ thể là collagen. Collagen có vai trò làm kết dính, tạo độ bền cho những cấu trúc có hình dạng của cơ thể như khung xương. Trong khi đó, Công ty Cá Sấu Hoa Cà nuôi cá sấu lấy thịt, lấy da xuất khẩu và cá sấu có nhiều chất collagen. Vì vậy, ông mạnh dạn phối hợp với Viện Y dược học Dân tộc TP.HCM nghiên cứu để chữa căn bệnh này.

Gãy tay trên 40 lần

Phó viện trưởng Viện Y dược học dân tộc TP.HCM, bác sĩ Trần Văn Năm, cho biết bệnh này xảy ra do bất thường về mặt di truyền, cụ thể là gen chịu trách nhiệm hình thành collagen. Nếu collagen bị giảm số lượng hoặc thiếu chất lượng thì xương trở lên giòn, dễ bị gãy dù chỉ với một tác động rất nhỏ. Mục tiêu điều trị hiện nay là để giúp người bệnh hạn chế bị gãy xương và vận động để cải thiện chất lượng sống.

Tại Công ty Cá Sấu Hoa Cà hiện đang nuôi dưỡng 12 bệnh nhân, lớn nhất trong số đó là 17 và nhỏ nhất 2 tuổi. Có những em chỉ mới 6 tuổi nhưng chân, tay bị gãy trên 40 lần, có những em bị gãy quá nhiều không thể nhớ được bao nhiêu lần, chỉ biết chân tay các em teo tóp, cong queo rất kỳ dị.

Hoài Nam

Bình luận

Gửi bình luận
Ý kiến của bạn sẽ được biên tập trước khi đăng. Xin vui lòng gõ tiếng Việt có dấu
  • Tối thiểu 10 chữ
  • Tiếng Việt có dấu
  • Không chứa liên kết

VIDEO ĐANG XEM NHIỀU

Đọc thêm

Hệ thống ống tưới thông minh được thiết kế “ẩn” dưới mặt đất /// DUY TÂN

Thiết bị tưới vườn thông minh của 8X

Anh Ngô Hùng Thắng (31 tuổi, ngụ xã Tân Khánh Trung, H.Lấp Vò, Đồng Tháp) đã chế tạo hệ thống điều khiển thiết bị tưới nước thông minh giúp giảm chi phí sản xuất và nhân công cho nhà vườn.