Người mẹ đó là chị Thái Thị Trúc Quỳnh (36 tuổi, ngụ Q.Bình Thạnh, TP.HCM), ngày đêm mơ về cơ hội sống cho con trai Huỳnh Bá Minh Vương (3 tuổi, tên thường gọi là Zin) mắc bệnh teo cơ tủy sống (SMA).
Ngày biết tin con bệnh, thế giới của mẹ như sụp đổ…
Tình yêu đẹp của chị Trúc Quỳnh và chồng, anh Huỳnh Bá Huy (36 tuổi) có một cái kết trọn vẹn với đám cưới hồi cuối năm 2019.
Đầu năm 2021, bé Zin cất tiếng khóc chào đời trong niềm vui và hạnh phúc vô ngần của đôi vợ chồng son, bởi tình yêu của họ cũng đã kết trái ngọt ngào.
10 tháng tuổi, Zin được phát hiện bệnh SMA.
CAO AN BIÊN/GĐCC
Ngỡ tưởng cuộc sống hạnh phúc của gia đình nhỏ cứ thế êm đềm trôi qua mãi về sau, thì biến cố bỗng ập tới. Chị Quỳnh vẫn nhớ như in tháng 11.2021, chị bàng hoàng cầm kết luận của bác sĩ trên tay, khẳng định con trai đầu lòng của mình mắc bệnh teo cơ tủy sống. Lúc đó, Zin mới 10 tháng tuổi.
Nhiều tháng trước đó, bé có dấu hiệu lạ khi không chịu lật người, không chịu nhấc đầu lên khi nằm sấp, dù trước đó, con đã làm điều này rất tốt. Tuy nhiên vì dịch Covid-19 nên sau đó chị mới có thể đi khám bệnh cho con.
“Lúc biết tin, mình sốc, chết lặng, nước mắt cứ thế chảy dài, chảy hoài. Không biết làm sao, dùng từ nào để diễn tả được cảm xúc lúc đó. Mình cũng chưa rõ bệnh này như thế nào, chỉ biết nó là bệnh hiếm, tỷ lệ mắc phải là khoảng 1/11.000 ca sinh ra và khả năng sống bình thường của con là rất thấp. Chồng mình, bình thường điềm đạm, ít nói, ít biểu lộ cảm xúc, hôm đó, cũng đã khóc nghẹn vì thương con", chị kể lại cảm xúc kinh hoàng.
Chị Quỳnh nghỉ việc, đồng hành cùng con trai.
CAO AN BIÊN/GĐCC
[CLIP]: Người mẹ TP.HCM "cầu cứu" sự giúp đỡ trên hành trình tìm liều thuốc mắc nhất thế giới cứu con.
Lắm lúc, chị đau đớn tự hỏi: “Tại sao lại là con mình?”, “Cuộc đời liệu có bất công với Zin quá không?”... Sau những cảm xúc ban đầu vụn vỡ, anh chị cũng ngầm hiểu rằng cuộc chiến giành lại sự sống bình thường cho con cũng bắt đầu từ đây.
Chị gọi đến công ty mà mình đã làm việc hơn 10 năm xin nghỉ để bắt đầu hành trình đồng hành cùng con. Người mẹ cho biết may mắn khi đó, công ty đã cảm thông, cho chị làm ở nhà, cũng như chăm sóc con.
Công việc của chị kéo dài trong 6 tháng, sau đó chị quyết định ngừng lại hẳn để dành toàn thời gian cho con mình. Còn anh, vẫn cố gắng với công việc để có thu nhập trang trải cho cuộc sống, kinh phí điều trị cho con.
Người mẹ cho biết từ ngày phát hiện bệnh, sức khỏe con không tốt, tình hình ngày càng tệ nên nhiều lần phải nhập viện điều trị.
Theo lời bác sĩ, điều trị cho các bé SMA chủ yếu là hỗ trợ vật lý trị liệu, phục hồi chức năng để kéo dài cuộc sống cho bé, vì đây là bệnh thoái hóa thần kinh nên không có giải pháp điều trị đặc hiệu.
Bệnh teo cơ tủy sống của Zin ảnh hưởng tới việc vận động, ăn uống, con không có cuộc sống bình thường như bao đứa trẻ khác.
CAO AN BIÊN
“Trên thế giới hiện tại có 3 loại thuốc điều trị teo cơ tủy sống được lưu hành. Trong đó thuốc Zolgensma có thể điều trị trúng đích được căn bệnh này. Nhưng loại thuốc này được coi là một trong những loại thuốc mắc nhất thế giới, mỗi liều có thể khoảng 2,1 triệu USD (tương đương khoảng 50 tỉ đồng Việt Nam - PV).
Liều thuốc trên cũng được xem là giấc mơ của rất nhiều gia đình có trẻ mắc bệnh teo cơ tủy và cách duy nhất để mình có thể cứu mạng con, hy vọng con có thể cải thiện vận động, có thể ngồi và sinh hoạt, ăn uống như các bạn”, người mẹ nói.
Bệnh SMA là gì?
Teo cơ tủy có tên khoa học là Spinal Muscular Atrophy (SMA) là bệnh teo cơ di truyền do tế bào thần kinh vận động kiểm soát hành vi của tủy sống. Số người bị bệnh khá hiếm với tỷ lệ mắc của trẻ sơ sinh là 1/10.000 và tỷ lệ người mang gen bệnh trong người là 1/150. Trong đó, teo tủy sống ảnh hưởng nhiều đến trẻ nhỏ và trẻ sơ sinh.
Nguyên nhân gây bệnh SMA là do đột biến gen SMN (survival monitor neuron) trên nhiễm sắc thể số 5 (5q13). Gen SMN quy định tổng hợp protein SMN dài 294 axít amin hiện diện chủ yếu ở các tế bào thần kinh vận động tủy sống. Đột biến ở gen SMN khiến cho các tế bào thần kinh vận động trong tủy sống và não bộ không hoạt động.
Hiện tại phương pháp chủ yếu là điều trị triệu chứng, phòng ngừa các biến chứng và hỗ trợ chức năng sống cho người bệnh. Các nhà khoa học trên thế giới vẫn đang nghiên cứu thử nghiệm các phương pháp điều trị đặc hiệu, trong đó có phương pháp điều trị gen. (Nguồn BV Từ Dũ)
"Cơ hội mong manh, nhưng Zin ơi cha mẹ không bỏ cuộc!"
Để tìm sự sống cho con, vợ chồng anh chị đăng ký các chương trình viện trợ thuốc miễn phí loại thuốc này ở Việt Nam cũng như thế giới. Tuy nhiên, may mắn đã không mỉm cười với Zin và cha mẹ.
“Tôi có tìm hiểu thì được biết mỗi năm chương trình chỉ có 100 liều Zolgensma miễn phí cho trẻ em trên toàn cầu nên không phải trẻ nào cũng "trúng số". Có phụ huynh mình quen có con mắc SMA được nhận liều thuốc này, sức khỏe và vận động tiến triển rất tốt sau khi dùng thuốc, còn con mình thì không được may mắn vậy, mình cũng buồn và thương cho Zin", chị bày tỏ.
Zin có đôi mắt sáng, lanh lợi.
GĐCC
[CLIP]: Bé Zin được tập vật lý trị liệu hằng ngày để duy trì tình trạng sức khỏe.
Không bỏ cuộc, người mẹ quyết định tổ chức một chiến gây quỹ, “cầu cứu" mọi người giúp đỡ Zin để có đủ số tiền mua liều thuốc này. Vì thuốc này không có ở Việt Nam, chị tìm hiểu, liên hệ với nhiều bệnh viện trên thế giới và biết thông tin một bệnh viện tại Dubai sẵn sàng điều trị cho các bé SMA liều thuốc này với giá “hời” nhất, khoảng 1,8 triệu USD (gần 45 tỉ đồng Việt Nam - PV).
Anh Bá Huy, cha của Zin thì nói rằng không nỗi sợ nào bằng nỗi sợ mất con, không nỗi đau nào bằng nỗi đau khi nghĩ tới tương lai mờ mịt của con nếu không được điều trị. Đó là lý do mà 2 vợ chồng không bao giờ bỏ cuộc, không từ bỏ bất kỳ cơ hội nào cho con dù là hy vọng mong manh.
Hằng ngày, Zin được cha mẹ, ông bà nội chăm sóc kỹ lưỡng, được tập vật lý trị liệu cũng như điều trị thuốc để duy trì tình trạng sức khỏe không tệ hơn. Bà Lê Thị Thanh Nguyên (61 tuổi) là bà nội của Zin cho biết ngày hay tin cháu mắc bệnh hiếm, bà đã vô cùng sốc và thương. Nhưng bà cũng bình tĩnh, động viên các con tìm đường cứu cháu cũng như đồng hành trên hành trình chăm sóc, nuôi dưỡng.
Cậu bé được gia đình chăm sóc chu đáo.
CAO AN BIÊN
Nhìn con trai kháu khỉnh, miệng nói luyên thuyên, chị tâm sự hiện tại, dù bán hết số tài sản vợ chồng chị có, cũng tích cóp được 5 tỉ đồng. Con số này còn kém xa so với liều thuốc cứu mạng con.
“Mình tin là mỗi cuộc đời đều quý giá và đáng được sống. Chỉ cần bạn tin rằng với một đóng góp nhỏ của bạn sẽ cứu sống được một cuộc đời, xin hãy giúp Zin", người mẹ nhắn nhủ.
Mọi sự giúp đỡ, xin bạn đọc gửi về Báo Thanh Niên theo thông tin sau: Chủ tài khoản: Báo Thanh Niên. Số tài khoản: 10006868 - Ngân hàng Eximbank - chi nhánh Sài Gòn hoặc số tài khoản 6868866868 tại Ngân hàng Vietcombank - chi nhánh Tân Định. Hoặc Báo Thanh Niên sẽ nhận trực tiếp tại tòa soạn, các văn phòng đại diện trong cả nước. Nội dung ghi: Giúp đỡ bé Zin.
Chúng tôi sẽ chuyển đến gia đình bé Zin trong thời gian sớm nhất. Chân thành cảm ơn bạn đọc.
Bình luận (0)