90% bệnh nhi xương thủy tinh không được điều trị

Mắc bệnh tạo xương bất toàn (còn gọi là bệnh xương giòn, xương thủy tinh) bẩm sinh, nhiều trẻ không được phát hiện bệnh sớm. Nhưng không ít trẻ phát hiện bệnh từ sớm lại không kham nổi chi phí thuốc.

Bé Đào Thị Hà (Yên Lạc, Vĩnh Phúc), 7 tuổi mới được 10kg. Bé chỉ điều trị duy nhất một năm đầu đời và từ đó đến nay chưa được truyền thuốc lại - Ảnh: Ngọc Hà

Tại buổi sinh hoạt câu lạc bộ bệnh tạo xương bất toàn được tổ chức hôm qua (14-11) tại Bệnh viện Nhi trung ương, bác sĩ Vũ Chí Dũng, trưởng khoa nội tiết - chuyển hóa - di truyền, Bệnh viện Nhi trung ương, cho hay có đến 90% trẻ bị bệnh mà không được điều trị định kỳ dẫn đến tàn phế, hình thể cong queo, gây khó cho sinh hoạt đơn giản thông thường, thậm chí tử vong.

Nhiều trẻ bị gãy xương quá nhiều, 8-9 tuổi vẫn không thể ngồi. Những bé đáng lẽ phải đi học lớp 3, lớp 4 vẫn chỉ tròm trèm 9-10kg, chiều dài 80-85cm. PGS.TS Nguyễn Thị Hoàn, nguyên trưởng khoa nội tiết - chuyển hóa - di truyền, cho biết ba năm nay các bác sĩ đã vận động để thuốc điều trị cho bệnh nhân mắc bệnh tạo xương bất toàn được đưa vào danh mục bảo hiểm chi trả nhưng chưa có kết quả.

Thực tế, loại thuốc đang được dùng điều trị cho trẻ mắc bệnh là thuốc có trong danh mục bảo hiểm chi trả, nhưng chỉ dành cho người lớn! Các chế phẩm thuốc dành cho trẻ mắc bệnh này không phải loại đặc hiệu, là thuốc trùng với thuốc dành cho bệnh nhân ung thư xương. “Người lớn có bảo hiểm dùng thuốc này để điều trị ung thư thì được chi trả, còn trẻ em mắc bệnh giòn xương cũng cần đến thuốc này thì lại không được hỗ trợ” - PGS Hoàn nói.

Thông thường, bệnh nhân sẽ được truyền thuốc sáu tháng/lần. Giá một lọ thuốc này (thuốc Zometa) là 6 triệu đồng, đồng nghĩa với việc bệnh nhân theo điều trị chi trả 12 triệu đồng/năm. Tuy nhiên, các bác sĩ Bệnh viện Nhi trung ương đã tính toán, liên kết các bệnh nhân để họ có thể dùng chung một lọ thuốc. Liều dùng được căn cứ vào cân nặng bệnh nhân. Một lọ dùng được cho 80kg cơ thể. Bệnh nhân dùng một mình thì chỗ thừa cũng đổ đi, còn nếu chia sẻ dùng chung thì chi phí mỗi bệnh nhân sẽ giảm.

“Nhưng dồn thuốc vào lại phải chờ tập hợp bệnh nhân. Đôi lần gia đình cố đưa cháu đi, nhưng chưa đến lịch hẹn chung, chưa truyền thuốc được. Khi bác sĩ gọi đến bệnh viện để truyền thì không may cháu đã bị gãy xương rồi, không thể đi” - anh Nguyễn Chí Định (ngụ Ninh Bình), cha một bệnh nhi xương thủy tinh, cho biết.

Theo Tuổi trẻ