Có con tự kỷ: 'Chủ trường' bất đắc dĩ

Đang quan sát mấy đứa trẻ cho cừu ăn cỏ trong khung cảnh làng quê yên bình tại Trung tâm hỗ trợ phát triển giáo dục hòa nhập Khai Trí (H.Củ Chi, TP.HCM), tôi giật mình khi một bàn tay đập nhẹ trên vai. Một chàng trai cao lớn đang nhìn tôi. À, Huỳnh Tấn Minh, con trai của tiến sĩ, bác sĩ Huỳnh Tấn Mẫm - người sáng lập và Chủ tịch Hội đồng quản trị ngôi trường này. Minh năm nay 18 tuổi, nhưng tuổi não chỉ độ 3 tuổi.

“Chào cô đi con”, ông Mẫm nhắc. “Chào... cô...”, Tấn Minh lặp lại từng từ rời rạc, nhưng cũng đủ mang lại nụ cười rạng rỡ cho vị bác sĩ đã ngoài 75 tuổi. Ông tâm sự: “Hôm nào tui nói “Ba về nha, chào ba đi con”, nó nhìn mình một cái là tui sướng lắm. Vì mấy đứa này chỉ thường nhìn trên trời, ai nói gì thì nói, kệ. Mấy bữa tui hỏi “Minh ơi, con ăn chưa?”, tự nhiên có lần nó đáp “Ăn rồi”, làm tui hết hồn. Nhưng sau đó nhiều khi nó không nói nữa. Nó như sóng biển, lên rồi xuống, như đang ở thế giới bí ẩn của nó...”.

Bác sĩ Mẫm khoe từ khi lên trung tâm này, Tấn Minh có nhiều thay đổi. Minh nói được vài từ, biết tự phơi và xếp quần áo, tham gia một số hoạt động trị liệu. “Thành công lớn nhất của Tấn Minh là hết đái dầm ở tuổi 15. Suốt 15 năm đó, nhà tui lúc nào cũng có mùi khai, dù thường xuyên được lau chùi, hai máy giặt chạy hết tốc lực mỗi ngày. Ba năm nay, nó tự động vào buồng tắm để tiểu. Chỉ vậy thôi mà tui mừng hết biết”, bác sĩ Mẫm hồ hởi.

Tuy là bác sĩ nhưng ông Mẫm nhận biết khá trễ hai đứa con sinh đôi mắc hội chứng tự kỷ, khi hai bé đã hơn 4 tuổi. Ông chia sẻ: “Tấn Minh lúc đầu lanh lợi, gương mặt sinh động lắm, nhưng qua 2 tuổi thì suy thoái nặng. Thằng anh đỡ hơn, chỉ học ở trường chuyên biệt này hơn 1 năm rồi học hòa nhập trong trường phổ thông cho đến nay”.

Huỳnh Tấn Minh (thứ hai, từ trái sang), con trai bác sĩ Huỳnh Tấn Mẫm, tham gia hoạt động trị liệu

Trong thập niên 2000, từ “tự kỷ” còn rất lạ lẫm tại Việt Nam. Bác sĩ Mẫm gõ cửa nhiều nơi để gửi con học, nhưng chỉ sau thời gian ngắn, các bé bị trả về. Thậm chí, có giáo viên thẳng thừng từ chối: “Hai đứa con của bác học không được mà quậy quá. Bác đưa nó đi nơi khác, kẻo tụi con bị mất danh hiệu thi đua”.

Trước cảnh bí bách đó, bác sĩ Mẫm chạy vạy tiền bạc và nhờ sự giúp sức của nhiều người, năm 2010, ông mở Trường giáo dục chuyên biệt Khai Trí (Q.Bình Thạnh, TP.HCM) để có chỗ học cho con mình và nhiều trẻ tự kỷ khác. Năm 2015, ông xin lập Trung tâm hỗ trợ phát triển giáo dục hòa nhập Khai Trí (H.Củ Chi, TP.HCM). Hai cơ sở này hiện có khoảng 300 học sinh và bác sĩ Mẫm là Chủ tịch Hội đồng quản trị kiêm phụ trách dinh dưỡng, y tế.

Ngoài Tấn Minh là con của bác sĩ Mẫm, ở trường còn có cháu ngoại ông Tr., nguyên Giám đốc Sở Tư pháp TP.HCM. Cậu bé này là Tr.L (16 tuổi), nổi tiếng trong trường bởi sức khỏe phi phàm và khả năng đánh đàn organ. Bác sĩ Mẫm tiết lộ: “Vui lắm! Người ta nói đây là trường “con ông cháu cha”.

Chị Phạm Thị Kim Tâm và con trai Ảnh: NVCC

Từ một người chuyên làm kế toán, chị Phạm Thị Kim Tâm không ngờ có ngày mình đứng ra điều hành một cơ sở giáo dục dành cho trẻ tự kỷ và giữ vai trò Chủ tịch Mạng lưới tự kỷ Việt Nam như hiện nay.

Dễ “sạt nghiệp” khi có con tự kỷ Hiệu trưởng một trường giáo dục chuyên biệt tại TP.HCM nêu thực trạng: Thông thường, mỗi gia đình có con tự kỷ mất ít nhất một lao động, vì họ phải nghỉ làm để chăm sóc đứa con. Theo đại diện Mạng lưới tự kỷ Việt Nam, tự kỷ dù nhẹ hay nặng cũng là khuyết tật suốt đời và việc khám chữa bệnh cho những bạn này rất phức tạp, tốn kém. Ví dụ, trẻ bình thường đi chữa một cái răng bị sâu thì không có vấn đề gì, nhưng với trẻ tự kỷ cũng phải gây mê, khiến chi phí rất cao. Vì vậy, nhiều phụ huynh mong muốn tất cả trẻ tự kỷ đều được hưởng chính sách bảo hiểm y tế miễn phí.

Phần mình, chị Tâm chỉ biết thổ lộ với vài người bạn ở nước ngoài đã hiểu biết nhiều về tự kỷ. Những người bạn ấy tư vấn, gửi sách về cho chị đọc. Vài năm sau tình hình cởi mở hơn, người ta mới đưa con ra ngoài, nói về con mình và tìm kiếm trợ giúp. Một số cha mẹ có con tự kỷ tìm đến với nhau, chia sẻ kinh nghiệm và tài liệu, giúp đỡ lẫn nhau.

Nụ hôn của cậu con trai tự kỷ là niềm hạnh phúc của bác sĩ Huỳnh Tấn Mẫm

Từ nhỏ đến năm 6 tuổi, bé Phong chủ yếu học ở nhà, vì chưa có trường chuyên biệt dành cho trẻ tự kỷ. Không thể tiếp tục chờ đợi vì con mỗi ngày mỗi lớn, năm 2008, chị Tâm và một số phụ huynh cùng cảnh ngộ thành lập Lớp giáo dục chuyên biệt Tuổi Ngọc (Q.Bình Thạnh, TP.HCM).

Sau hai năm được can thiệp tại “trường của mẹ”, Phong bắt đầu đi học hòa nhập ở một trường tiểu học. Tới lớp 6, bước vào môi trường hoàn toàn khác và có nhiều môn học quá sức, Phong nghỉ học ở trường phổ thông và theo học chương trình Homeschooling (giáo dục tại nhà). Đề cập sự tiến bộ của con, chị Tâm bày tỏ: “Cha mẹ như chúng tôi chỉ mong con mạnh khỏe là mừng rồi, vì con bệnh nhẹ thôi cũng rất khó chữa do nó chống đối và sợ. Chúng tôi càng mừng khi con biết tự phục vụ như ăn uống, vệ sinh, làm một số việc nhà đơn giản, biết nghe lời, không có hành vi gây hấn, tấn công người khác hoặc tự làm đau bản thân...”.

Điểm giáo dục trẻ khuyết tật  (trong đó có trẻ tự kỷ) tại TP.HCM - Các trường Giáo dục chuyên biệt (GDCB) Tương Lai Q.1, Q.3, Q.5 - Trường GDCB Thảo Điền (91 Thảo Điền, Q.2) - Trường GDCB Quận 10 (322/3 Điện Biên Phủ, P.11, Q.10) - Trung tâm hỗ trợ phát triển giáo dục hòa nhập cho người khuyết tật (108 Lý Chính Thắng, P.8, Q.3) - Trường GDCB Khai Trí (214/25F Điện Biên Phủ, P.17, Q.Bình Thạnh); Trung tâm hỗ trợ phát triển giáo dục hòa nhập Khai Trí (xã Nhuận Đức, H.Củ Chi) - Lớp GDCB Từng Bước Nhỏ (82/9D Bình Quới, P.27, Q.Bình Thạnh) - Lớp GDCB Tuổi Ngọc (625/2 Xô Viết Nghệ Tĩnh, P.26, Q.Bình Thạnh) - Trung tâm hỗ trợ phát triển giáo dục hòa nhập Tường Minh (449/41 Trường Chinh, P.14, Q.Tân Bình) - Chi hội Trăng Non (29 Phan Xích Long, P.3, Q.Phú Nhuận) - Trung tâm dạy trẻ tự kỷ Thành Đạt (1/78 Cầu Xéo, P.Tân Sơn Nhì, Q.Tân Phú)...