Cộng đồng người Việt chung tay giúp bé trai teo cơ tủy sống

Sáng 25.1 vừa qua, bé Thiên Ân (hơn 3 tháng tuổi, người Việt Nam) đã được uống liều thuốc thử nghiệm SMA (bệnh liệt cơ vận động do rối loạn di truyền - thường được gọi là teo cơ tủy sống) loại 1 đầu tiên, và là người thứ 2 trên thế giới được thử nghiệm thuốc này.

Dù còn phải theo dõi kết quả tiến trình trị liệu trong khoảng 30 tháng nhưng đây là câu chuyện xúc động của cộng đồng người Việt tại Mỹ.

Sau khi xét nghiệm chọc ối, anh Nguyễn Trí Dũng và chị Huỳnh Thị Cao Thu (sống tại Biên Hòa, Đồng Nai) gần như quỵ ngã vì kết quả cho thấy 99% bé bị bệnh teo cơ tủy sống (SMA) loại 1, loại nặng nhất trong nhóm bệnh này. Con trước của anh chị cũng mắc bệnh SMA và đã mất. Việc điều trị bệnh cho bé Ân đối với vợ chồng anh Dũng gần như là không thể vì chi phí lên đến hàng triệu USD.

Không từ bỏ, chị Thu lên Facebook, liên hệ với những người không quen biết có con từng mắc bệnh này để nói chuyện, tìm hiểu.

Chị gặp được một người mẹ có con mắc teo cơ tủy sống đã qua đời sau khi bị từ chối thử nghiệm thuốc điều trị của các hãng dược. Chị chia sẻ nỗi mất mát và rồi người mẹ này giới thiệu cho chị Thu trang Kết nối việt, nơi có nhiều người Việt ở Mỹ, để kêu gọi sự giúp đỡ từ các chương trình thử nghiệm thuốc. Cộng đồng người Việt tại Mỹ, nhất là tại San Jose, ngay lập tức chung tay để tìm ra con đường cứu sống bé Thiên Ân. Trong đó, anh Cường Lê, người điều hành trang Kết nối việt là nhiệt tình nhất.

Chưa từng quen biết, nhưng anh Cường Lê đã vận dụng các mối quan hệ của mình để giúp đỡ bé Thiên Ân. Anh gọi điện thoại cho Bệnh viện Stanford trình bày hoàn cảnh của bé và liên lạc trực tiếp với bác sĩ John Day - trưởng khoa ngoại thần kinh của bệnh viện này.

Ông John Day đã đưa bé Ân vào chương trình thử thuốc của hãng Avexis, nhưng cuối cùng bị từ chối. Anh Cường Lê tiếp tục đi “gõ cửa” 7 bệnh viện khác nhưng đều không thành công.

Sau đó, bác sĩ John Day trực tiếp thuyết phục hãng Roche, đưa bé Thiên Ân vào chương trình thử nghiệm thuốc. Cuối cùng thì hãng Roche cũng đồng ý và lo toàn bộ chi phí vé máy bay, ăn ở, bệnh viện, bảo hiểm… cho vợ chồng anh Dũng và bé Thiên Ân trong suốt thời gian ở Mỹ.

Đặc biệt, việc lo visa đến Mỹ của vợ chồng anh Dũng được một người bạn trên Facebook là luật sư Ngô Đình Thuần giúp đỡ. Tia hy vọng cứu sống bé Ân lóe lên, anh Dũng và vợ đưa Thiên Ân vượt nửa vòng trái đất sang Mỹ.

Con đường hy vọng

Xuân Mậu Tuất năm nay là cái tết đầu tiên của gia đình chúng tôi trên đất Mỹ. Hai con gái vẫn đang ăn tết cùng ông bà ở Việt Nam. Tuy hoàn cảnh như vậy, nhưng những giọt nước mắt của vợ chồng tôi giờ đây pha lẫn niềm vui mừng...   Anh Nguyễn Trí Dũng

Mặc dù đã được cấp visa sang Mỹ, nhưng bé Thiên Ân phải trải qua một cuộc xét nghiệm ngay tại Bệnh viện nhi Stanford trước khi chính thức được nhận vào chương trình thử thuốc kéo dài khoảng 3-4 năm. Trải qua nhiều xét nghiệm khác nhau trên đất khách, kết quả là bé đáp ứng tất cả các điều kiện và ngày 25.1 vừa qua, Thiên Ân đã được uống liều thuốc thử nghiệm đầu tiên.

Theo anh Dũng, sau liều thuốc uống ở bệnh viện, gia đình được cung cấp thuốc uống cho bé tại nhà trong 2 tuần kế tiếp, mỗi ngày một liều, và phải trở lại bệnh viện nhiều lần để bác sĩ theo dõi, nhất là kiểm tra mắt. Hiện tại, bé Thiên Ân đã cử động được tay bị bất động trước đó. Cả gia đình đang bước trên con đường hy vọng mà những người không hề quen biết đã chỉ dẫn.

Anh Dũng cho biết từ khi sang Mỹ, sự nhiệt tình của cộng đồng người Việt ở đây khiến anh rất cảm động. Ngoài việc cưu mang, giúp đỡ, mọi người còn đến để chia sẻ cùng gia đình anh trong khoảng thời gian vừa qua. Những buổi gặp gỡ ấm áp như vậy xua đi cái lạnh của những ngày cuối năm ở Mỹ.

Anh Dũng tâm sự trên Kết nối việt: “Xuân Mậu Tuất năm nay là cái tết đầu tiên của gia đình chúng tôi trên đất Mỹ. Hai con gái vẫn đang ăn tết cùng ông bà ở Việt Nam. Tuy hoàn cảnh như vậy, nhưng những giọt nước mắt của vợ chồng tôi giờ đây pha lẫn niềm vui mừng. Được ở lại ăn tết tại Cali, được nghe lại tiếng pháo, cũng đồng nghĩa là bé Thiên Ân - con trai chúng tôi - sắp được cứu sống”.

Anh Cường Lê đang tất bật lo cho những bệnh nhân khác cùng cảnh ngộ. Từ khi thành công trong việc giúp đỡ bé Thiên Ân, anh tiếp tục nhận được nhiều trường hợp cần giúp đỡ. Anh đang theo dõi khoảng 20 trường hợp mắc bệnh SMA loại 2, loại 3. Mỗi ngày, anh dành 2 - 3 tiếng đồng hồ để tìm hiểu, mong sao giúp đỡ thêm cho những bệnh nhân bị SMA.