Hành trình cùng con bị tự kỷ: Nhật ký yêu thương

Lớp học cho trẻ tự kỷ tại Bệnh viện Nhi trung ương - Ảnh: Ngọc Thắng

 

Tại Bệnh viện Nhi T.Ư, Khoa Tâm bệnh, lớp học đặc biệt không chỉ dành cho các trẻ tự kỷ mà còn có giờ học dành cho cả cha, mẹ. Người thân của các bé được học về cách chăm sóc, làm bạn với con mình - những cô bé, cậu bé cần được chăm sóc, dạy dỗ đặc biệt.

Các học sinh lớn tuổi cũng rất nỗ lực tiếp thu để có thể trở thành thầy, cô giáo, là người bạn của các bé mắc tự kỷ khi các con ở nhà. Đến đây, chúng tôi được gặp một ông bố, chừng 40 tuổi, rất khéo léo, tỉ mỉ cùng cô con gái bé bỏng làm bài tập ghép hình. Với sự hỗ trợ của bác sĩ, nhân viên y tế, sự kiên nhẫn của người cha, cô bé cũng như nhiều bạn khác cũng tiến bộ hơn mỗi ngày.

Chúng tôi được gặp những người mẹ ngày ngày cùng con đến lớp học. “Ai cũng yêu con nhưng nếu có con có hội chứng tự kỷ thì tình yêu đòi hỏi cả sự nghị lực, kiên nhẫn”, một người người mẹ có con gái 4 tuổi mắc tự kỷ tâm sự. Chị cũng không ngại ngần bày tỏ: “Có lúc muốn dừng lại, thấy nản vô cùng. Có những ngày mưa rét, bế con đi học mà nước mắt chảy tràn. Nhưng dẫu có lúc chùn xuống thì bước chân vẫn đưa con đến lớp, cả mẹ cả còn cùng học, cùng phấn đấu. Thấy con biết cười để bày tỏ niềm vui, mắt biết nhìn theo tay khi chơi đồ chơi, giản dị vậy thôi nhưng cũng là động lực để mình không dừng lại”.

Trong cộng đồng, các cha mẹ có con tự kỷ đã thành lập những câu lạc bộ để động viên nhau và cùng nhau chia sẻ kinh nghiệm giúp đỡ các con. Chỉ một lần gặp gỡ các cha mẹ, gặp gỡ các bé cũng có thể hình dung họ đã phải nỗ lực rất nhiều để có được những thứ tưởng như rất đỗi bình thường.

Ông bố có con tự kỷ miệt mài cùng học với con gái - Ảnh: Ngọc Thắng

Chị Mến, người mẹ có con trai mắc tự kỷ, tâm sự: “Con tôi đã 11 tuổi, đang học tại một trường công lập. Con bị rối loạn các giác quan (xúc giác, thính giác, thị giác, khứu giác và vị giác) đã khiến bé có những hành vi bất thường và ảnh hưởng lớn đến kỹ năng tương tác, xã hội và khả năng nhận thức”.

Thật khó có thể tin được là thậm chí tiếng khóc của cô em gái cũng làm tai cậu bé quá tải, hay một chấm đèn nhỏ trên chiếc bình nóng lạnh trong nhà vệ sinh cũng làm cháu thấy chói mắt. Bong bóng xà phòng, thậm chí những trái bóng bay màu sắc cũng làm cậu ám ảnh sợ sệt.

“Cũng bởi những rối loạn giác quan, việc dạy kỹ năng sống cho con gặp rất nhiều khó khăn. Đơn giản như kỹ năng tự tắm gội, tôi cũng phải kiên trì dạy trong suốt hơn một năm trời”, chị Mến bày tỏ.

Với những nỗ lực không ngừng của bé, với tình yêu thương vô hạn và sự kiên nhẫn từ cha mẹ của bé, từ những người hỗ trợ bé như thầy cô giáo và các thành viên trong gia đình, cậu bé đã dần tự tin hơn. Hiện giờ cậu đang theo học lớp 5, gia đình có thuê một cô giáo riêng đi kèm để hỗ trợ cháu trên lớp.

Chị Mến kể: “Con trai tôi học khá môn toán và có thể chơi piano tốt. Hiện cháu học bơi và chơi cầu lông, những môn có thể giúp cháu cải thiện được sự điều hòa và phối hợp giác quan”.

Chị Mến ao ước: “Tôi luôn cầu nguyện cho con trai tôi được chân cứng đá mềm, cho con tôi gặp được nhiều người tốt trong cuộc sống, những người có thể hiểu, chấp nhận và giúp đỡ cháu. Tôi cũng cầu mong sao tôi sống lâu hơn con trai tôi dù chỉ một ngày, để tôi có thể chăm sóc và yêu thương cháu đến khi nào cháu không cần tôi nữa…”.

Chúng tôi cũng nhận được tâm sự từ một ông bố với câu chuyện xúc động về cậu con trai của vợ chồng anh: “Con trai tôi học lớp 6 ở trường công lập cùng với các bạn bình thường khác. Do tính cách khác thường nên con bị các bạn trêu chọc, điều đó khiến con rất dễ nổi khùng. Có lần trong giờ học, nó cầm bút trên tay đòi đâm một bạn. Cô giáo thấy vậy liền bỏ bài giảng đến bên con tôi để thuyết phục, mong nó nguôi cơn giận. Nhưng nó vẫn bị xúc động rất mạnh, thậm chí còn đâm cả bút vào cô. Không ngại ngần, cô vẫn đến gần, ôm con trai tôi, vỗ về. Thậm chí cô còn khóc vì quá thương cậu học trò đặc biệt của mình. Tình yêu thương của cô đã giúp con nguôi cơn giận, nó thực sự bị thuyết phục trước tình cảm của cô. Mắc hội chứng tự kỷ quả thực là không may mắn, nhưng trong hoàn cảnh như vậy, con tôi có thể tốt hơn nhiều khi được thầy, cô dành cho những yêu thương. Chúng tôi mong mỏi, những lúc không có cha, mẹ ở bên, con mình luôn được sự tôn trọng, cảm thông, hỗ trợ từ mọi người".

Chia sẻ của Đại sứ Úc tại Việt Nam với các cha mẹ có con tự kỷ Bất cứ khi nào có cơ hội, ông và con trai cũng cùng tham gia trong các cuộc gặp gỡ với bạn bè; trong các sự kiện và đặc biệt là trong những chuyến đi thăm, hỗ trợ người khuyết tật. Đó là hình ảnh của Đại sứ Úc tại Việt Nam Hugh Borrowman.  Đại sứ Úc tại Việt Nam Hugh Borrowman chia sẻ về việc chăm sóc trẻ đặc biệt - Ảnh: Ngọc Thắng Trong cuộc gặp với phóng viên Thanh Niên Online, ngài Đại sứ đã rất chân tình khi chia sẻ câu chuyện cá nhân: “Tôi có con trai 32 tuổi, con trai tôi có vấn đề rối loạn về tâm lý, nhận thức. Quá trình đồng hành với con trai, tôi càng hiểu hơn sự khó khăn trong chăm sóc, nuôi dưỡng trẻ đặc biệt, trẻ bị tự kỷ. Nhưng thực tế đó cũng cho tôi biết rõ, người khuyết tật hay trẻ tự kỷ hoàn toàn có quyền được tôn trọng và bình đẳng đối xử. Đó cũng chính là điều tôi muốn chia sẻ với mọi người”. ... Tôi nhận thấy, có những trẻ tự kỷ có thể có những thiên hướng phát triển riêng, khá nổi bật trong một lĩnh vực nào đó như: hội họa, công nghệ thông tin hay ngoại ngữ. Bởi vậy nếu được phát hiện từ nhỏ và dành cho các em sự lựa chọn, một cơ hội phát triển sẽ giúp các em có được cuộc sống tốt hơn trong tương lai Đại sứ Úc tại Việt Nam Hugh Borrowman Ông cho biết, “32 năm qua, tôi đã luôn ở bên con trai; luôn cùng với con trai đi đến những nơi mà chúng tôi có thể cùng có mặt. Ngay tại Việt Nam, con trai tôi cũng đã cùng với tôi trong các chuyến đi thăm các cơ sở điều trị, chăm sóc người khuyết tật. Ở góc độ là Đại sứ tôi thấy mình cần làm nhiều hơn những công việc để tăng cường sự nhận thức của mọi người trong vấn đề sự chia sẻ với người khuyết tật, với người bị tự kỷ; cần có sự hỗ trợ nhiều hơn để họ có được cuộc sống tốt nhất. Và hơn thế, họ cần được tôn trọng”. Điều không mong muốn có thể đến với bất kỳ ai Nhiều năm tháng đồng hành với con trai có khiếm khuyết về tâm lý, vị Đại sứ vô cùng thấu hiểu tâm trạng của các cha, mẹ khi không may có con bị tự kỷ. Ông bày tỏ: “Tôi cảm thấy vẫn có người không dám nhìn vào sự thật là mình có con mắc hội chứng tự kỷ. Còn nhiều người xung quanh thì rất vô tình khi họ đưa ra phán xét, cho rằng “Anh đã làm gì khiến con lại bị như vậy?”. Nhưng mọi người nên hiểu thật thấu đáo “Khiếm khuyết hay tự kỷ không lựa chọn ai; những điều không mong muốn hoàn toàn có thể xảy ra với bất cứ người nào”. Bởi vậy, “Quan trọng hơn việc đặt câu hỏi “vì sao họ lại bị như vậy?” thì chúng ta nên hiểu, nên tìm cách giúp đỡ họ. Những những người tự kỷ cần được làm những công việc bình thường, cần được tham gia cùng cộng đồng chứ không nên giữ họ trong nhà hay cách ly riêng biệt”. “Việt Nam đang dành sự quan tâm nhiều hơn cho người khuyết tật, trong đó có trẻ tự kỷ. Phó thủ tướng Vũ Đức Đam đã cùng tham gia các hoạt động trong Ngày quốc tế người khuyết tật cũng như có những công việc cụ thể khác, điều đó chắc chắc sẽ góp phần giúp cho xã hội có nhận thức tốt hơn, quan tâm, chia sẻ nhiều hơn với người khuyết tật”, Đại sứ Hugh Borrowman nhận xét.