Siêu bà mẹ ước con bệnh nan y

Đòn chí mạng

Dẫn đứa con đầu lòng sáng láng 17 tháng tuổi đến bác sĩ nhi đồng vì linh cảm thấy có gì đó “kỳ kỳ”, chị nhận được “chẩn đoán”: về theo dõi tiếp. Vài lần quay đi quay lại như thế để rồi chị nhận được “phán quyết”: rối loạn phát triển lan tỏa. Chị mừng lắm. Chí ít thì việc con không nói, không nghe cũng không phải vì con câm, con điếc, cũng chẳng phải vì bệnh, chỉ là một chút “rối loạn” nào đó thôi. Nhưng rối loạn phát triển lan tỏa là gì? Chị chúi đầu lên mạng, ngốn ngấu hết các tài liệu tiếng Việt, tiếng Anh để rồi sững sờ khi biết đó có thể là tự kỷ. Mà tự kỷ là gì? Chị không hiểu nốt, chỉ lơ mơ là một thứ gì đó kinh khủng lắm. Vốn tính quyết đoán của một nhà quản lý, chị nghỉ việc cái rụp, lao vào học nhẵn các khóa về tự kỷ của bệnh viện nhi đồng, của hội phụ huynh tự kỷ, đọc sách, tìm kiếm thông tin dạy con.

tin liên quan

Có nơi khám bệnh mới khang trang cho bệnh nhân ung thư

Bác sĩ Phạm Xuân Dũng, Giám đốc Bệnh viện (BV) Ung bướu TP.HCM, cho biết từ ngày 21.8, BV chính thức đưa vào hoạt động Khoa khám bệnh mới tại số 47 Nguyễn Huy Lượng, quận Bình Thạnh, TP.HCM (đối diện BV chính).

Nhưng rồi chị lạc lối. Phải làm gì cho con đây? Can thiệp bằng cách nào? Kết luận của bác sĩ tâm lý trong một lần tái khám như một đòn chí mạng với người phụ nữ thành đạt và đầy kiêu hãnh như chị: tự kỷ là hội chứng suốt đời, không bao giờ hết được. Đến đây, chị không còn ngây thơ mà mừng vì con “không câm, không điếc, chỉ rối loạn” nữa. Chị chỉ ước con bị một bệnh nan y nào đó để có thể hiến gan, tặng thận cho con. Còn tự kỷ, làm sao thay não? Biết bao nhiêu lần, chị chỉ ước có thể hiểu được chuyện gì đang nằm trong cái đầu của thằng bé không bao giờ thốt ra một lời, gọi khản cổ cũng không quay lại, nhìn mẹ vô cảm như người xa lạ, không bao giờ thể hiện một nhu cầu nào kia… Trái tim người mẹ tan nát. Cú sốc tự kỷ chưa bao giờ dễ dàng với bất kỳ ông bố, bà mẹ nào.

Dạy con tương tác được với bạn bè là một công trình vĩ đại của người mẹ

Chị không chỉ sốc vì chẩn đoán. Tăng động, không hiểu quy luật xã hội, không ai hiểu mình…, thoắt cái Thiện - con trai chị, đã leo lên ngồi vắt vẻo trên cái tủ đứng cao 1 m 8; rời tay một cái là tất cả đồ đạc trong tủ lạnh, trong tủ chén tung hết ra, biến nhà chị thành bãi chiến trường; hở ra là đứa bé bùng nổ lao tới húc đầu làm người mẹ đau muốn ngã quỵ; lơ đễnh một giây là đứa bé chạy băng qua đường không cần biết đến xe cộ… Có lúc Thiện đã biến mất giữa công viên, cho đến khi bảo vệ nhìn thấy thằng bé lấm lem chui ra từ nắp cống. Cuộc sống của chị chỉ toàn tiếng hét và tiếng khóc, không phải của con thì là của mẹ.

Rẽ sang quãng đời reo ca với tiến bộ từng ngày của con, chị Lý cũng bước sang một bước ngoặt khác: biến mình thành người mà chị gọi là đi đốt lửa. Chị là cái tên quen thuộc ở diễn đàn của phụ huynh có con tự kỷ và khuyết tật, chỉ lối cho những ông bố, bà mẹ từng hoang mang giống mình. Chị tích cực kết nối với các chuyên gia để trang bị thêm từng mảnh ghép cho phụ huynh, cùng lúc cố tìm cách vẽ nên một bức tranh toàn cục. Chị đang gieo tia hy vọng vào những ngôi nhà đau khổ.

Những kiến thức chị học vẫn cứ mông lung, rời rạc, các nhà chuyên môn cũng không giúp Thiện tiến bộ gì nhiều dẫu em đã nhẵn mặt hết các trung tâm can thiệp sớm, các buổi học ngôn ngữ trị liệu, tâm vận động… Ở VN, các chuyên gia dường như không “nói chuyện” với nhau, mỗi người am hiểu một lĩnh vực, như những mảnh ghép rời rạc của một bức tranh, dẫu có nắm chắc trong tay một mảnh ghép cũng chẳng biết phải xoay xở làm sao. Nhưng chị vẫn cứ kiên trì can thiệp cho con mỗi ngày 12, 13 giờ với những mảnh ghép chị liên tục góp nhặt. Chị phân chia công việc rất rõ ràng: các chuyên gia làm việc với thiên thần của mình bằng học cụ, bằng hình ảnh, còn chị dạy con bằng đời thật. Thế là ngày ngày, chị “vác” con lang thang khắp các công viên để học về cái lá, có mặt trên các nẻo đường để học đèn giao thông, có mặt trong khắp các siêu thị để học cách mua hàng, dạy con thay quần áo, đi vệ sinh, đánh răng… Mỗi thao tác bình thường là cả chục, cả trăm bài học được chia nhỏ, kết hợp bao nhiêu phương pháp khác nhau. Con nhón chân, sợ chạm vào những bề mặt lạ vì rối loạn, chị thuê luôn sân đá bóng những lúc trống để 2 mẹ con ngỗi ngày tuột giày tập đi, đầu tiên chỉ là chạm vào một chút rồi tăng dần. Hai mẹ con trở nên nhẵn mặt ở khu chơi cát của công viên…

2 năm đằng đẵng như thế, Thiện hầu như giậm chân tại chỗ. Đứa bé cứ như một cỗ xe tải nặng trịch hết xăng mà chị cố hết sức cũng không đẩy nhúc nhích nổi. Cú sốc thứ 2 của chị còn kinh hoàng hơn cú sốc đầu tiên.

Thêm hôn nhân tan vỡ, cú chia xa vĩnh viễn với người cha thân yêu cộng với cái bất lực, sự đau đớn, nỗi sợ hãi về tương lai của đứa con “ngoài hành tinh” khi mẹ chết đi…, chị dẫn Thiện đến một cây cầu. Chênh vênh. Một “đồng nghiệp” của Thiện chị vài lần gặp ở một trung tâm can thiệp sớm đã cứu mạng hai mẹ con: giựt tay khỏi cô giúp việc mà chạy tới ôm chị kêu lên: “Mẹ ơi!”. Chị giật mình, dẫu đứa bé kia dùng từ không đúng nhưng rõ ràng là nó nhận ra chị. Hy vọng vẫn có thể nằm đâu đó ở phía trước. Chị dẫn con về…

tin liên quan

Chuyện người mẹ trẻ quyết hoãn trị ung thư để sinh con an toàn

Cứ tưởng nghén trong thai kỳ nhưng hóa ra là… ung thư dạ dày giai đoạn muộn. Chịu đau đớn, người mẹ trẻ quyết tâm hoãn điều trị ung thư để giữ thai an toàn, sinh con.

Một cây piano và thầy giáo dạy nhạc đã đưa mẹ con chị ra khỏi vòng bế tắc. Chị mua cây đàn, cố tìm một vài âm thanh tích cực trong ngôi nhà khi ngập chìm trong đau khổ. Nhưng kỳ diệu thay, dần dà, cái nhíu mày thường trực giãn ra, ánh mắt xa xăm vô hồn của Thiện bớt đi, những cơn bùng nổ thưa dần và Thiện bật ra những tiếng nói đầu tiên cùng với những phím đàn. Ánh sáng đã le lói cuối đường hầm. Tia bình minh đã len lỏi vào căn nhà u ám. Bà mẹ reo ca, bà mẹ nhảy nhót theo bước chuyển của con. Mà cây đàn có lẽ chỉ là cái cớ. Bao nhiêu đêm thức trắng, bao nhiêu ngày vòi või bên con, bao nhiêu giọt nước mắt tuôn rơi… bỗng biến thành trái ngọt, vỡ òa theo tiến bộ từng ngày của Thiện.

Chị bước vào một hành trình khác: tìm trường cho con. Cũng gian nan vất vả với bao cái lắc đầu xa lạ, bao ánh nhìn ngao ngán, bao cái xua tay ngán ngẩm. Lớp tình thương Bà Mười (quận 7, TP.HCM) đã dang tay đón Thiện như đón những đứa trẻ kém may mắn về tài chính khác. Tình yêu thương của các tình nguyện viên, sự chan hòa của những đứa trẻ nghèo đã nâng Thiện lên bệ phóng, chuẩn bị hành trang cho em vào lớp 1. Cũng sau bao cánh cửa đóng sập đã có một cánh cửa mở ra: Trường tiểu học Trần Quốc Toản (quận 5, TP.HCM). Với bao chuẩn bị công phu của mẹ, những ngày đầu vào lớp 1 ở một ngôi trường chính quy khá suôn sẻ. Năm nay Thiện 8 tuổi. Còn mẹ em sinh năm 1973. Tên chị là Nguyễn Thị Lý.