Chạy theo chẩn đoán chỉ mong bác sĩ nói 'không'...

1. Tôi gặp chị trong một hội thảo về cách chơi với trẻ tự kỷ bằng phương pháp Floor Time cách đây vài năm. Chị chăm chú. Chị ghi chép rất nhiều. Chị liên tục đặt câu hỏi. Chị xung phong làm mẫu. Chắc là một bà mẹ hết lòng vì con - tôi đã nghĩ thế.

tin liên quan

Người đàn ông lớp 5 vĩ đại

Giờ giải lao, tôi tìm chị, định phỏng vấn cho loạt bài viết về các bà mẹ có con tự kỷ lúc đó. Chị lắc đầu, bảo chị là cô của đứa trẻ tự kỷ 3 tuổi. “Thế ba mẹ cháu đâu?”, tôi hỏi. “Không chấp nhận”, chị trả lời .

Chị kể sống chung trong nhà, chị đã thấy đứa trẻ có gì “kỳ kỳ” từ khi mới hơn 1 tuổi rưỡi, bởi nó rất hiếm khi nhìn thẳng vào mắt ai và không bao giờ tự nói điều gì có nghĩa, chỉ nhại theo lời người khác như cái máy.

Nhưng cả cha mẹ và ông bà nội đều lắc đầu nguầy nguậy bảo đứa trẻ thông minh sáng láng kia chắc chắn bình thường. Vậy là chị lén dẫn thằng bé đi gặp bác sĩ tâm lý. 5 cuộc khám khác nhau để ra chẩn đoán rối loạn phổ tự kỷ. Nhưng cả nhà chẳng ai tin, còn bảo “cô tự kỷ thì có”. Thậm chí mẹ chị còn giận luôn, không nhìn mặt chị với lập luận: “Cô ác lắm, bảo cháu đích tôn của tôi tự kỷ. Nó biết nói. Trí nhớ nó siêu đẳng. Làm sao có thể tự kỷ?”.

Vậy là chị tự mình lao vào đi học hết lớp này đến lớp kia, càng học càng biết rằng thời gian vàng của đứa trẻ đang ngắn dần, bởi càng can thiệp sớm, khi não bộ đứa trẻ còn linh hoạt, cơ hội thay đổi càng lớn. Mỗi tối, chị chơi với đứa trẻ theo những kiến thức đã học được nhưng thời gian quá ít, cả nhà lại không ai hợp tác, sự thay đổi không thấy bao nhiêu”.

Chơi đất sét là một trong những cách hỗ trợ trẻ tự kỷ có các khó khăn về cảm giác Shutterstock

“Có nhiều lúc tôi bắt gặp em trai tôi đốt thuốc hàng giờ ở ban công vào lúc giữa đêm. Tôi biết nó đau khổ lắm vì lờ mờ nhận thấy những điểm bất thường ở con. Tôi vẫn từ từ tìm cơ hội nói về tình trạng của đứa trẻ, mong em tôi sẽ chấp nhận, rồi tới em dâu, tới ba mẹ nhưng có lẽ cần thêm thời gian” - chị đã nói thế.

Lúc đó tôi tự hỏi tại sao sự chấp nhận, chỉ mới chấp nhận đưa con đi kiểm tra thôi đã khó khăn với phụ huynh đến thế?

2. “Bị mắng là chuyện thường ngày đối với bác sĩ tâm lý chúng tôi khi đưa ra chẩn đoán tự kỷ”- bác sĩ Phạm Minh Triết, nguyên trưởng khoa Tâm lý của Bệnh viện Nhi đồng 1, kể. Có phụ huynh bùng nổ trút cơn giận dữ lên bác sĩ, có người không tin, có người thì nài nỉ: ““Bác sĩ sai rồi, con tôi chắc chắn không bị tự kỷ. Con tôi không tự kỷ, phải không bác sĩ?”.

Bác sĩ Triết kể ông thường không phủ nhận điều phụ huynh nói, dẫu đã có chắc chắn 100% là đứa trẻ mắc hội chứng tự kỷ, bởi theo ông, chẩn đoán chẳng phải là điều quan trọng nhất. “Điều quan trọng là giúp cho phụ huynh nhận thấy con họ đang khó khăn trong lĩnh vực nào. Chẳng hạn trẻ không biết tương tác, trẻ quá tăng động thì nhà trị liệu hướng dẫn phụ huynh cách can thiệp, chỉ chỗ cho họ đưa con tới những địa chỉ cần được hỗ trợ”, bác sĩ Triết nói.

Còn việc chấp nhận chẩn đoán tự kỷ thường cần thời gian, có người vài tháng, có người vài năm, thậm chí có phụ huynh không bao giờ chấp nhận. Tuy nhiên, chừng nào phụ huynh chấp nhận và bình an với chấp nhận này, việc can thiệp thường mang lại hiệu quả bởi phụ huynh sẽ lao vào học hỏi để giúp đứa trẻ và một khi họ bình an, đứa trẻ mới có thể bình an mà tiến bộ.

Cũng theo lời bác sĩ Triết, có phụ huynh khi nghe bác sĩ chẩn đoán con họ tự kỷ đã đùng đùng đứng dậy bỏ đi để rồi 2 năm sau quay lại: “Bác sĩ đúng rồi đó, con tôi tự kỷ, giờ bác sĩ chỉ tôi cách giúp con đi”.

Vị bác sĩ bộc bạch nếu là hồi mới vào nghề, thế nào ông cũng nổi giận: “Tại sao không tin tôi, tại sao làm mất 2 năm quan trọng của đứa trẻ?”. Tuy nhiên, ông bảo khi đã có nhiều kinh nghiệm và thấu hiểu nỗi đau khổ của phụ huynh, ông tập cho bản thân không để một cảm xúc nào chen ngang khi tư vấn, chỉ trừ sự nâng đỡ. “Hai năm qua chắc chắn họ đã chạy xuôi chạy ngược đi tìm một phương thuốc chữa, nếu giờ mình giận dữ với họ, họ sẽ chạy nữa và người phải lãnh hậu quả tiếp tục là đứa trẻ”.

Khi nghe câu chuyện của bác sĩ Triết, tôi lờ mờ hiểu ra sự chấp nhận là khó khăn lắm. Lý do khó khăn còn tùy thuộc mỗi người. Nhưng sự kỳ thị của xã hội, việc tự kỷ không có thuốc chữa, sự tốn kém và cam go khi can thiệp… có lẽ là một vài trong rất nhiều lý do của sự khó chấp nhận đó.

Ai trong chúng ta cũng có sự khác biệt. Tự kỷ cũng là khác biệt, chỉ là khác biệt nhiều hơn, tại sao lại kỳ thị họ? Shutterstock

3. Chị đăng ký học khóa Âm ngữ trị liêu tại Trường đại học Y khoa Phạm Ngọc Thạch (TP.HCM) để về dạy cho một học viên thật đặc biệt: đứa con tự kỷ và chậm phát triển thuộc loại nặng của chị, dẫu khóa học dành cho chuyên viên. “Nhưng đứa trẻ đã 12 tuổi cơ mà, sao giờ chị mới đi học?”- tôi hỏi. “Không, tôi vẫn đi học từ hồi mới phát hiện, lúc cháu 2 tuổi”. 10 năm qua, chị đã chạy xuôi chạy ngược để học nhiều khóa khác nhau, qua tận Mỹ để học một khóa học tính bằng đơn vị ngàn USD, mời chuyên gia nước ngoài về chơi với con với chi phí 100 USD/giờ, mời rất nhiều cô giáo và cuối cùng là từ bỏ hẳn công ty riêng của mình để vào vai “lúc ở nhà mẹ cũng là cô giáo” (đứa bé ở nhà 5 ngày/tuần).

Có lẽ “trường tự kỷ” cũng như trường cấp 3, có rất nhiều môn học khác nhau, trong đó vật lý là can thiệp hành vi, toán học là can thiệp ngôn ngữ , văn học là điều hòa cảm giác, mỹ thuật là can thiệp giao tiếp xã hội… Có một điều hơi khác trường cấp 3: phụ huynh là cô giáo 100 trong 1. Thế nên 10 năm rồi, vẫn còn phải đi học!

10 năm can thiệp, con chị vẫn chưa bao giờ vào được lớp 1 như rất nhiều trẻ tự kỷ được can thiệp tốt khác. 10 năm can thiệp, con chị vẫn chưa nói một lời như rất nhiều trẻ tự kỷ được can thiệp thành công khác. 10 năm can thiệp, con chị vẫn phải lệ thuộc phần lớn vào chị trong các sinh hoạt hằng ngày.

Nhưng với chị, tất cả những gì chị đã làm là hoàn toàn là xứng đáng, bởi chị đã cố gắng hết sức để giúp con phát triển trong khả năng của con, bởi nếu không can thiệp, con sẽ không như ngày hôm nay - chị bảo thế.