Con mắc bệnh hiếm, mẹ chăm con 17 năm mòn mỏi chờ ngày có thuốc

Con mắc bệnh hiếm, mẹ chăm con 17 năm mòn mỏi chờ ngày có thuốc

20/03/2024 09:34 GMT+7

Bà Lâm Thị Sim (52 tuổi, ở TX Vĩnh Châu, Sóc Trăng) cùng con gái là T.T.K.L (17 tuổi) đã trải qua những ngày tháng dài chiến đấu với căn bệnh hiếm gặp là bệnh rối loạn chuyển hóa RLCH lysosome. Đây là bệnh di truyền, có thể phòng tránh bằng các biện pháp tầm soát trước mang thai.

17 năm kể từ lúc đứa con gái bé bỏng được sinh ra đời, cũng là ngần ấy năm người mẹ này cùng con chiến đấu với bệnh tật. Là đứa con thứ 3 trong gia đình có 4 anh em, cô con gái của bà Sim không may mắc bệnh rối loạn chuyển hóa RLCH lysosome. Đây là một trong những căn bệnh hiếm do gen di truyền. Cô bé này là một trong những trường hợp nằm ở bệnh viện từ lúc mới sinh ra đến khi quá tuổi được nằm ở bệnh viện nhi. Để chữa bệnh cho con, gia đình bà Sim đã phải chạy vạy khắp nơi để vay mượn để có kinh phí đưa con lên thành phố.

Khi mới sinh ra, K.L bị ói liên tục. Sờ vào bụng con, bà thấy chướng to như quả trứng, thường xuyên bị co giật. Người mẹ ôm con đi bệnh viện liên tục mong tìm ra nguyên nhân nhưng mãi không có kết quả. 6 năm sau, bác sĩ nói rằng, bệnh con không thể chữa được, phải điều trị suốt đời. 


Con mắc bệnh hiếm, mẹ chăm con 17 năm mòn mỏi chờ ngày có thuốc- Ảnh 1.

Cùng con 17 năm qua, bà Sim chưa từng nghĩ đến việc bỏ cuộc dù hành trình có gian nan

Trang Châu

Để con mình không thua thiệt với bạn bè đồng trang lứa, bà Sim đã cố gắng cho con đến trường bằng mọi cách. Con khó khăn trong việc đi lại, mẹ cõng con trên lưng để đưa con vào lớp. Thế nhưng, biến chứng của bệnh đã làm cơn động kinh của con ngày một dày hơn và thế là con tạm gác lại giấc mơ học hành ở năm lớp 7. Cùng con trưởng thành, hằng ngày trò chuyện, mong con sớm ngày được tung tăng đến trường như bao đứa trẻ khác. 

17 năm qua, dù có vất vả là vậy, nhưng người mẹ này chưa một lần nghĩ đến chuyện bỏ cuộc, vẫn luôn trông chờ phép màu sẽ đến.

Top

Bạn không thể gửi bình luận liên tục. Xin hãy đợi
60 giây nữa.