Người mẹ có con mắc bệnh hiếm: 'Hạnh phúc là còn được ôm con vào lòng'

Bà muốn con được sống để thay chị hai đón nhận tình thương vô bờ từ ba mẹ. Con gái đầu của bà đã mất cũng vì mắc bệnh hiếm.

Từ sáng sớm vợ chồng bà Phạm Thị Phượng (48 tuổi, ở Q.1, TP.HCM) bế con trai D.P.G.H (11 tuổi) tham dự Ngày hội bệnh hiếm – Ươm mầm cuộc sống tại BV Nhi đồng 1 (TP.HCM). Ôm con vào lòng, bà Phượng vỗ về nhẹ nhàng. Người phụ nữ lấy điện thoại chụp ảnh selfie cả gia đình kỷ niệm trong ngày giao lưu, trò chuyện với những hoàn cảnh tương tự.

Chấp nhận số phận

Bà vẫn cười nhưng ẩn sau nụ cười đó là một sự mạnh mẽ đối diện với những trớ trêu của số phận. Hai người con của bà đều mắc bệnh hiếm nhưng đến giây phút hiện tại chỉ có bé H. ở bên ba mẹ. Chị hai của bé đã mất từ khi mới được 27 tháng tuổi.

Dù đã 11 năm trôi qua nhưng bà Phượng vẫn nhớ như in khoảng vài ngày sau sinh, bé H. ngủ nhiều, bỏ bú, hôn mê. Linh cảm của người mẹ cho thấy con có những triệu chứng không bình thường nên ngay lập tức đưa con đi nhập viện. Sau khi chụp cộng hưởng từ (MRI), kết quả cho thấy bé bị rối loạn dưỡng chất trắng. Ròng rã một tháng nằm ở phòng hồi sức cấp cứu, bé khỏe hơn nhưng các BS cho rằng H. bị thần kinh bại não. Sau đó, bé uống thuốc thần kinh thường xuyên, kéo dài đến 7 tháng tuổi.

"Có thời điểm 2 mắt của con trợn ngược lên, giống như một đứa bé bị thần kinh thực sự. Tôi cứ lên mạng tìm hiểu về bệnh bẩm sinh và vô tình đọc được một bài viết nói về những triệu chứng giống hệt con trai mắc phải", bà nói.

Bà liên hệ với bác sĩ – tác giả của bài viết đó và bay ra BV Nhi Trung ương để được thăm khám lần nữa. Trái ngược với suy nghĩ tuyệt vọng, bà Phượng vui mừng khi biết được nguyên nhân, bệnh của con trai. Bởi lẽ, con gái đầu của bà có triệu chứng giống hệt em trai nhưng không tìm ra được bệnh.

Theo kết luận cuối cùng của BS, bé bị bệnh hiếm MSUD. Bệnh khiến cơ thể không phân hủy 3 axit amin có trong thực phẩm chứa chất đạm. Nếu không được chữa trị kịp thời, MSUD có thể biến chứng gây ra một loạt các khuyết tật về trí tuệ, thể chất và thậm chí gây tử vong

DƯƠNG LAN

"Nhiều người thường nói rằng những gia đình có con mắc bệnh hiếm thường có cơ may rất cao nếu một đứa mắc, đứa còn lại sẽ khỏe. Tuy nhiên, số phận không mỉm cười với gia đình khi cả 2 con đều mắc bệnh", bà Phượng bật khóc.

Các BS ở BV Nhi Trung ương nói rằng, nếu muốn có thêm con, bà nên thực hiện việc tầm soát trước khi sinh. Thời điểm 2014 – 2015, nếu muốn tầm soát phải sang Singapore và tầm soát từ trong bào thai với chi phí khoảng 1 tỉ đồng. Người phụ nữ nghĩ rằng, nếu may mắn sau khi tầm soát con sẽ có thể sống bình thường nhưng vẫn phải kiêng ăn, gia nhập cộng đồng. Bà không muốn con mình hay những thế hệ sau phải tiếp tục đối mặt với điều đó nữa nên quyết định không sinh thêm, dồn hết tình thương, chăm sóc cho bé H.

DƯƠNG LAN

"Trong suốt năm đầu tiên, tôi cứ suy nghĩ đơn giản là phải tìm được BS cho con. Số phận đã an bài, đến khi biết được bệnh của con, tôi kiên trì để con tập vật lý trị liệu, tìm sữa, thuốc phù hợp cho con uống. Loại sữa con uống rất mắc và khó mua vì chỉ có ở Mỹ, Việt Nam chưa bán nhiều", người phụ nữ trải lòng.

Khao khát con gọi hai tiếng "Mẹ ơi!"

Chi phí điều trị và chăm sóc cho con rất lớn nhưng bù lại bà hạnh phúc vì vẫn được nắm đôi bàn tay trắng trẻo, mềm mịn của con. Con trai rất hiền, nghe lời ba mẹ. Chỉ cần mẹ cất tiếng: "Ni ơi, ni à" (tên ở nhà của G.H), con đều nhìn lại với ánh mắt trìu mến. Khao khát nghe thấy con gọi hai tiếng: "Mẹ ơi" vẫn chưa khi nào nguôi bớt trong suy nghĩ của bà.

"Tôi không đặt nhiều hy vọng vào việc con sẽ trở thành một con người bình thường vì não đã bị tổn thương quá nhiều. Tôi bằng lòng vì con được sống đến hôm nay đã là một sự chiến đấu kiên trì và mạnh mẽ. Tôi nhìn con và tự nhủ đó là con của mình để tiếp tục cố gắng, không bao giờ bỏ cuộc", người mẹ xúc động.

Ông Dương Bảo Hân (51 tuổi), chồng bà Phượng nói rằng bầu trời sụp đổ khi con trai lặp lại căn bệnh giống chị gái bé. Ngoài việc kiếm tiền trang trải chi phí điều trị cho con, ông động viên vợ chấp nhận số phận để bước tiếp.

Trò chuyện với họ, người viết nhận ra rằng, không có từ ngữ hay bút mực nào có thể diễn tả được tình thương dành cho đứa con bé bỏng. Ngoài đi làm, anh dồn hết thời gian chơi với con, đỡ đần vợ trong việc cơm nước, dọn dẹp nhà cửa.

DƯƠNG LAN

"Vợ tôi là một người phụ nữ tuyệt vời. Cô ấy đã chấp nhận việc nghỉ làm để lo cho con nên bản thân phải cố gắng nhiều hơn để bù đắp khoản chi phí đó. Vợ chồng cứ ôm nhau, ôm con an ủi lẫn nhau", ông nói.

DƯƠNG LAN

Suốt nhiều năm qua, người mẹ, người vợ đó chưa bao giờ cảm nhận được không khí khác biệt trong Ngày Quốc tế phụ nữ 8.3. Đó cũng chỉ là ngày bình thường như bao ngày khác, bà vẫn phải lo cơm nước, tắm giặt cho con trai. Nỗi lo cơm áo, gạo tiền cũng khiến người chồng đôi lúc quên bẵng ngày của các chị em.

"Tôi luôn mong vợ có sức khỏe, nghị lực, bên cạnh bờ vai vững chắc của mình để tiếp tục nuôi con. Vợ luôn là người thấu hiểu cho chồng con nên tôi sẽ cố gắng hơn nữa để làm chỗ dựa cho cả nhà", ông Hân bộc bạch.