Các bác sĩ chạy 'Vì trẻ em sống chung với bệnh hiếm'

Lãnh đạo Cục Quản lý khám chữa bệnh (Bộ Y tế) và các bác sĩ, Hoa hậu H'Hen Niê, các runer đã cùng tham gia giải chạy "Vì trẻ em sống chung với bệnh hiếm" tổ chức ngày 1.3.

ẢNH: NGA LÊ

TS Nguyễn Trọng Khoa, Phó cục trưởng Cục Quản lý khám, chữa bệnh, chia sẻ: "Tại Việt Nam ước tính có khoảng 6 triệu người đang chịu ảnh hưởng với bệnh hiếm. Phần lớn trong số đó là trẻ em.

Có những em từ khi mới chào đời đã phải gắn bó với bệnh viện, với những đợt điều trị kéo dài, những loại thuốc đặc biệt, chi phí vượt quá khả năng của gia đình. Với nhiều gia đình, hành trình chữa bệnh không chỉ là thử thách y khoa, mà còn là gánh nặng tinh thần và tài chính tưởng chừng không có điểm dừng.

Chúng tôi hiểu rất rõ cảm giác bất lực khi nhìn một em bé cần thuốc mà thuốc chưa có để điều trị, hay thuốc chưa được bảo hiểm y tế chi trả và vượt ngoài khả năng chi trả của gia đình; khi đó gia đình phải cân nhắc giữa điều trị và mưu sinh".

Theo ban tổ chức, giải chạy được tổ chức theo hình thức trực tuyến trên nền tảng vRace từ 28.2 - 31.3.2026, cho phép mỗi người có thể tham gia ở bất cứ đâu. Mỗi km hoàn thành là một lời động viên gửi tới các em nhỏ. Toàn bộ phí đăng ký 100.000 đồng/người  được dành cho hỗ trợ các bệnh nhi. Dự kiến sẽ huy động 5.000 runner tham gia đến hết 31.3. Toàn bộ số tiền huy động được dành cho hỗ trợ các trẻ đang sống chung với bệnh hiếm.

"Hãy cùng tham gia giải chạy bằng tất cả sự tự nguyện và yêu thương. Không cần phải là vận động viên chuyên nghiệp để tham gia, bạn chỉ cần một đôi giày và một trái tim sẵn sàng đồng cảm.

Khi 5.000 người cùng sải bước, đó không chỉ là 5.000 cá nhân tham gia một giải chạy. Đó là 5.000 câu chuyện, 5.000 lời cam kết thầm lặng và là một cách chúng ta nói với các em rằng: con không đơn độc", ông Khoa gửi lời kêu gọi chân thành tới toàn thể y bác sĩ, nhân viên y tế và cộng đồng.

Theo Bộ Y tế, bệnh hiếm (còn gọi là bệnh mồ côi) là các bệnh có tỷ lệ mắc rất thấp trong cộng đồng (tỷ lệ 1/60.000 được định nghĩa là bệnh hiếm). Phần lớn bệnh hiếm chưa có thuốc điều trị đặc hiệu, gánh nặng chữa trị cao gấp nhiều lần bệnh thông thường.