Có con tự kỷ: Cần một lối đi

Trẻ tự kỷ rèn kỹ năng tự phục vụ bản thân tại Trung tâm hỗ trợ phát triển giáo dục hòa nhập Khai Trí, TP.HCM Ảnh: Như Lịch

Gần chục năm dạy trẻ tự kỷ, chị Trần Thị Nhàn (giáo viên một trường giáo dục chuyên biệt ở Q.Bình Thạnh, TP.HCM) tâm tư: “Có những cha mẹ nghĩ mình tài giỏi, thông minh thì làm sao con mình tự kỷ được. Họ không chấp nhận sự thật, giấu giếm tình trạng của con khiến đứa trẻ ngày càng bị cô lập. Bản thân cha mẹ sinh ra con mà còn xa cách, trách gì người ngoài”.

Ông Hồ Quang Dũng (ngụ TP.Bà Rịa, tỉnh Bà Rịa - Vũng Tàu) lập gia đình muộn, có con khi đã 44 tuổi. Lên 5 tuổi, bé Hồ Quang Khánh vẫn chưa biết nói, hay đi nhón chân, không tương tác với bất kỳ ai, lặp đi lặp lại một hành động nào đó...

Biết con có biểu hiện tự kỷ, vốn làm chủ xưởng gỗ, ông Dũng bỏ hẳn công việc để đưa con lên TP.HCM trọ học. Hằng ngày, sau khi chở con đến Trường Giáo dục chuyên biệt Khai Trí, ông Dũng tìm đến những nơi thường tổ chức tọa đàm về tự kỷ như bệnh viện, trung tâm văn hóa. Ngoài việc lo cơm nước, giặt giũ cho con, ông chủ động bám sát chương trình của nhà trường để kèm cặp bé Khánh.

Dạy đàn cho trẻ tự kỷ tại Trung tâm hỗ trợ phát triển giáo dục hòa nhập Khai Trí, TP.HCM Ảnh: Như Lịch

Theo chị Phạm Thị Kim Tâm, Chủ tịch Mạng lưới tự kỷ Việt Nam, không thể yêu cầu một người không biết gì về tự kỷ phải biết cách ứng xử, tiếp cận và hỗ trợ về tự kỷ. Cho nên cha mẹ phải lên tiếng để nâng cao nhận thức cộng đồng.

Cũng có con tự kỷ, chị Tâm cho biết khi cùng con đến đâu, chị hay báo với bảo vệ hoặc nhân viên ở đó về tình trạng con mình có thể bị căng thẳng về môi trường hoặc với người đối diện, hoặc muốn gây chú ý. Nhờ vậy, nếu con có hành vi nào đấy, những người kia đã biết trước nên họ không bị sốc. Hơn nữa, họ có thể giúp đứa trẻ hạn chế hoặc không làm hành vi ấy nữa. “Cha mẹ càng giấu càng không giúp được con!”, chị Tâm nhắn nhủ.

Ông Hồ Quang Dũng (Bà Rịa  - Vũng Tàu) luôn kề cạnh giúp con tiến bộ Ảnh: NVCC

Nhiều năm nay, vấn đề nên hay không nên có trường tự kỷ do nhà nước thành lập và quản lý thường được đưa ra thảo luận, với những quan điểm trái chiều.

Trả lời Thanh Niên, ông Nguyễn Thanh Tâm, Giám đốc Trung tâm hỗ trợ phát triển giáo dục hòa nhập cho người khuyết tật (trực thuộc Sở GD-ĐT TP.HCM), cho rằng: “Đặc thù của giáo dục hòa nhập là không kỳ thị, chấp nhận sự khác biệt, tôn trọng sự đa dạng. Do đó, nếu có cơ chế chính sách riêng cho trẻ tự kỷ là kỳ thị. Về vấn đề nên có trường, phương pháp dạy cho trẻ tự kỷ hay không, tôi trả lời là không. Theo tôi, chỉ nên có chương trình hỗ trợ cá nhân, tức là trẻ tự kỷ vẫn học chương trình chung với các bạn nếu bé học được. Nếu bé không học được môn nào thì nghỉ môn đó, bé học theo khả năng”.

Số người tự kỷ tại Việt Nam tăng rất nhanh Tại phiên giải trình “Việc thực hiện chính sách, pháp luật về trợ giúp xã hội đối với người cao tuổi và người khuyết tật” năm 2019, Bộ trưởng Bộ LĐ-TB-XH Đào Ngọc Dung cho biết một số địa phương báo cáo có sự gia tăng rất nhanh số người bị tự kỷ. Bộ trưởng Đào Ngọc Dung khẳng định Thông tư số 01/2019/TT-BLĐTBXH (Thông tư quy định về việc xác định mức độ khuyết tật do Hội đồng xác định mức độ khuyết tật thực hiện) đã quy định tự kỷ là một dạng khuyết tật và cũng được hưởng các chính sách hỗ trợ. Theo chị Phạm Thị Kim Tâm, Chủ tịch Mạng lưới tự kỷ Việt Nam, luật Người khuyết tật ra đời năm 2010 nhưng mãi đến tháng 1.2019 mới có thông tư hướng dẫn xếp loại tự kỷ vào “khuyết tật khác”. Liên quan vấn đề trên, chị Tâm đề nghị: Trong Giấy xác nhận khuyết tật cho trẻ tự kỷ, Hội đồng xác định mức độ khuyết tật cần ghi rõ “tự kỷ”. Việc này sẽ làm cơ sở dữ liệu để thống kê chính xác số người tự kỷ. Từ đó, các cơ quan chức năng sẽ thiết lập chính sách thiết thực cho người tự kỷ như trợ cấp, bảo hiểm xã hội, can thiệp, hướng nghiệp, dạy nghề…”.

Là người mẹ có con tự kỷ, chị Phạm Thị Kim Tâm phản biện: Tại sao có trường khiếm thính, khiếm thị? Là vì cách học hoàn toàn khác. Vậy tại sao không có trường tự kỷ, trong khi tự kỷ cũng có cách giáo dục rất khác so với những dạng tật khác? Chị lập luận: “Nhiều người phản đối thành lập trường tự kỷ vì họ nghĩ rằng mình nhốt trẻ tự kỷ vô một nơi riêng. Thực sự không phải vậy! Trẻ khiếm thính, khiếm thị cũng học riêng, khi nào các em khá lên thì ra ngoài học hòa nhập đó thôi”.

Theo đại diện Mạng lưới tự kỷ Việt Nam, nếu có trường riêng đi theo mảng từ phát hiện, chẩn đoán đến can thiệp sớm thành công, trẻ tự kỷ có thể khá lên và hòa nhập được thì trẻ sẽ đi qua mảng hòa nhập. Còn những trẻ nặng quá, không thể hòa nhập được thì vẫn nên học trường chuyên biệt. Khi được học trong một môi trường và với phương pháp, giáo trình phù hợp, trẻ sẽ tiến bộ và ngược lại.

Chị Tâm nêu ý kiến: “Hiện nay, có trường phổ thông bình thường cho trẻ tự kỷ học hòa nhập. Thế nhưng không có biên chế của giáo viên giáo dục đặc biệt để hỗ trợ các trẻ tự kỷ trong trường hòa nhập nên trẻ bị hụt hẫng, khó có hiệu quả. Nhà nước nên mở những trường tự kỷ, có phương pháp dạy, phương pháp can thiệp tốt và mức phí thấp, khi đó trẻ sẽ được hưởng lợi nhiều hơn”.

Ao ước có “làng tự kỷ” Tiến sĩ, bác sĩ Huỳnh Tấn Mẫm, Chủ tịch Hội đồng quản trị Trường Giáo dục chuyên biệt Khai Trí và Trung tâm hỗ trợ phát triển giáo dục hòa nhập Khai Trí (TP.HCM), cho biết: Do chi phí chăm sóc trẻ tự kỷ tốn kém, nên nhiều nước có chính sách hỗ trợ rất lớn cho trẻ tự kỷ. Chẳng hạn tại Canada, chính quyền sở tại cấp khoảng 18.000 USD/năm cho mỗi phụ huynh nuôi con tự kỷ, chưa kể số tiền chi trả chuyên gia đến nhà can thiệp, khám chữa bệnh… cho trẻ tự kỷ. Ông Huỳnh Tấn Mẫm ao ước xây dựng một cơ sở giáo dục, chăm sóc miễn phí cho người tự kỷ như mô hình “Làng tự kỷ” ở một số nước. Đặc biệt, ông tâm đắc với Làng tự kỷ Offer tại Israel vận hành nhờ sự đóng góp kinh phí 50% từ nhà nước và 50% từ các đoàn thể. Trong làng này, có trường học, bệnh viện, siêu thị, rạp hát, khu vực học nghề, làm việc… dành riêng cho người tự kỷ.