Ba mẹ của cậu bé buộc phải đưa thẻ cho những người họ gặp để giải thích rõ bệnh của bé nhằm giúp mọi người hiểu rõ và không kêu bé là “đứa con của quỷ”.
Bé Jack Oldacres (ở Nuneaton, Warwickshire, Anh) mắc triệu chứng Netherton. Làn da của bé đỏ rực và trở nên rất đau đớn đến nỗi cậu bé không ngủ được vào ban đêm.
Gặp ai, ba mẹ cậu bé đều phải giải thích để giúp cậu bé không bị xấu hổ và trêu chọc, theo Daily Mail ngày 8.5.
Ông Oldacres (41 tuổi) cho biết: “Một vài người đã lấy hình của thằng bé đưa lên mạng và ác mồm kêu thằng bé là con của quỷ. Thật kinh khủng”.
Tỉ lệ mắc hội chứng Netherton là 1/200.000 trẻ sinh ra. Hội chứng do các biến đổi gien gây ra. Gien bị biến đổi thường sản xuất ra một protein đển giúp kiểm soát làn da bên ngoài. Hậu quả làm cho làn da rất mỏng và dễ rách.
Màu đỏ rực xuất hiện trên làn da là do lớp da bên ngoài không bao giờ phát triển toàn diện vì vậy nhìn rõ lớp da ở dưới hơn, theo Daily Mail.
Ba mẹ của bé Jack cảm thấy rất căng thẳng vì chỉ muốn giúp cậu bé làm sao chữa trị được căn bệnh này.
Tình trạng của Jack cũng làm cho hệ miễn dịch cậu bé suy giảm nên dễ bị nhiễm trùng và dị ứng nặng, thậm chí có thể gây tử vong.
Ba mẹ cậu bé phải thường xuyên lau sạch da cho cậu bé cứ hai giờ mỗi ngày để tránh nhiễm trùng. Chính vì vậy, cậu bé cũng không thể đi ra ngoài khi trời ấm.
“Con luôn cảm thấy đau và buồn. Con chỉ muốn bình thường như mọi người. Tuy nhiên, các bạn con rất tốt và đã giúp con”, Jack nói trên Daily Mail.
Cậu bé giờ chuẩn bị vào học trung học cơ sở. Nhưng, tương lai của bé thế nào thì thật sự không biết được, vì có nhiều thứ cậu bé không thể làm được và cậu bé không thể làm việc trong một môi trường dơ bẩn được.
Bình luận (0)