Theo Mail Online, Rubi Dulari (18 tuổi, ở Ấn Độ) bị u sợi thần kinh, một rối loạn di truyền gây nên các khối u hình thành trên mô thần kinh. Hiện tại, chưa có thuốc điều trị.
Trang mạng NHS Choices (Anh) giải thích, u sợi thần kinh có hai loại. Trong 3.000 trẻ sinh ra, có một trẻ bị u sợi thần kinh loại 1. Trong 33.000 trẻ sinh ra, có một trẻ bị u sợi thần kinh loại 2. Cả hai loại đều gây nên khối u lành tính, có thể dẫn đến từ từ mất thính lực và ù tai.
Lúc đầu, ba mẹ cô đã để ý thấy những cái bướu nhỏ trên mặt khi cô ba tuổi. Ông Lal Muni (68 tuổi), ba của Rubi Dulari, và mẹ cô - Shiv Dulari từ khi bắt đầu thấy những cái bướu nhỏ thì đã dẫn cô đến bác sĩ khám. Tuy nhiên không có thuốc nào có thể điều trị được những cái bướu này.
Khi Rubi càng lớn, các khối u cũng lớn theo.
tin liên quan
Bộ Y tế đề nghị bỏ quy định về hộ khẩuBộ Y tế có đề nghị bãi bỏ các quy định về hộ khẩu - điều kiện đang cản trở và hạn chế quyền công dân, ảnh hưởng không nhỏ đến chất lượng dân số.
tin liên quan
Những người mắc bệnh lạ: Sống vui vẻ trước sự nhạo cười của người đờiQua siêu âm, bác sĩ đã khuyên vợ chồng bỏ thai vì thai nhi bị khối u to chiếm hết mặt, cằm và cổ; không thể sống sót. Tuy nhiên, gia đình không từ bỏ và em bé chào đời đã vui vẻ chiến đấu với bệnh lạ.
“Tất cả bác sĩ địa phương cho thuốc con gái tôi uống nhưng không hiệu quả. Các khối u càng ngày càng lớn”, ông Lal Muni nói với Mail Online.
Họ cũng đã đưa cô đến khám các bác sĩ ở các thành phố khác. Tuy nhiên tình trạng của cô cũng không thể điều trị.
Bên phải mặt của Rubi thấp xuống và khối u phủ kín một con mắt. Vì vậy cô chỉ có thể nhìn với con mắt còn lại. Ngoài ra, khối u cũng ảnh hưởng đến khả năng nói.
Ước mơ được... đi chợ và cưới chồng
Khối u khổng lồ trên mặt gây khó khăn cho cô gái trẻ trong việc tiếp tục đi học và thậm chí đi bộ đến chợ. Bởi lẽ, có nhiều người để ý và xì xầm về khuôn mặt của cô.
|
||||||||||||||||
Cô hay bị bạn bè bắt nạt ở trường và bây giờ cô sợ rằng mình sẽ không bao giờ hoàn thành ước mơ cưới chồng.
“Tôi có khuôn mặt thật khủng khiếp. Giống như các cô gái khác, tôi cũng có ước mơ mặc áo cô dâu và được kết hôn nhưng sẽ không ai muốn cưới một cô gái có khuôn mặt như thế này”, Rubi Dulari nói với Mail Online.
Mẹ cô và cũng là “người bạn thân nhất” của cô đã mất cách đây bốn năm. Từ đó, Rubi đã không đi học nữa và luôn trốn trong nhà.
Quá sợ hãi khi đi ra khỏi nhà và đối mặt với sự lăng mạ, bây giờ cô dựa hoàn toàn vào ba. Cô nhờ ba mua quần áo và các vật dụng cần thiết hằng ngày. Trong khi, ba cô cũng gặp không ít khó khăn vì ông đã mất một tay trái trong một tai nạn tại nơi làm việc.
“Mẹ là người bạn thân nhất của con bé. Bà làm cho con bé mạnh mẽ. Nhưng sau khi bà mất, cuộc sống của con bé khó khăn hơn. Con bé không thể giải quyết được bất cứ thứ gì mà không có mẹ”, ba của Rubi chia sẻ.
tin liên quan
Những người mắc bệnh lạ: Cô bé 'người cây' và những tháng ngày bất hạnhCánh tay phải to đùng và sần sùi như vỏ cây đã khiến cô bé 12 tuổi đau đớn và khổ sở, theo The Independent.
Rubi tâm sự với The Sun: “Ai không muốn sống một cuộc sống bình thường? Thậm chí tôi không thể giải thích cảm xúc khi tôi nhìn vào gương. Tôi chỉ ước tôi bình thường như những người khác".
Bác sĩ Jaswan Shakya của Bệnh viện Sushma Koirala Memorial (ở Kathmandu, Nepal) đã phẫu thuật nhiều bệnh nhân bị u sợi thần kinh, cho biết: “Khối u không gây đau, nhưng gây khó khăn ăn, uống và nói”.
“Phương pháp điều trị duy nhất là phẫu thuật để giảm đi kích thước của khối u nhưng khối u sẽ phát triển lại sau một vài năm”, bác sĩ Shakya trả lời The Sun.
Rubi ước nếu khối u được điều trị thì cô sẽ không trốn ở nhà nữa mà đi chợ để mua sắm. Cô đã không đi chợ khoảng nhiều năm qua.
tin liên quan
Những người mắc bệnh lạ: Cô gái 'người đỏ' lấy chồng, sinh con kỳ diệuKhông phải là chuyện trên phim ảnh, trong thực tế có nhiều người mắc những căn bệnh lạ đã được y khoa khám phá. Họ đang cố gắng để có cuộc sống bình thường, mong muốn được điều trị và được mọi người chấp nhận sự dị biệt.
Bình luận (0)