Xin giúp cháu bé mắc bệnh hiếm đang giành giật sự sống

CHƯA ĐÊM NÀO ĐƯỢC NGỦ TRỌN GIẤC

Cha của Quang là anh Phùng Văn Trung (35 tuổi, ở xã Ea Hiao, tỉnh Đắk Lắk) kể, Quang chào đời ngày 30.8.2014 tại Bệnh viện đa khoa Krông Năng. Chỉ khoảng 10 ngày sau khi về nhà, cháu đi ngoài ra máu, phải nhập viện trở lại. Sau nhiều lần điều trị và chuyển tuyến, Quang được chẩn đoán xuất huyết do giảm tiểu cầu.

Sau khi được truyền tiểu cầu, những tưởng sức khỏe đã ổn, nhưng đến khoảng 8-9 tháng tuổi, cơ thể Quang bắt đầu lở loét, chảy dịch, ngứa dữ dội do viêm da cơ địa. Mỗi lần dùng kháng sinh, vết thương chỉ tạm khô lại rồi nhanh chóng tái phát. Suốt nhiều năm qua, gần như tháng nào cháu cũng phải uống kháng sinh từ 7 ngày đến nửa tháng.

Ảnh: TRUNG VĂN

Những vết lở loét khiến cơ thể cháu luôn bốc mùi tanh hôi. Các cơn ngứa hành hạ cả ngày lẫn đêm. Với Quang, một giấc ngủ trọn vẹn là điều xa xỉ. "Chỉ khi mệt quá, con mới chợp mắt được", anh Trung cho biết.

Khi hơn 1 tuổi, Quang lại bị phát hiện thiếu máu, từ đó phải thường xuyên truyền máu và tiểu cầu suốt gần 12 năm qua. Bệnh kéo theo nhiều biến chứng: viêm phổi, viêm tai giữa kéo dài, liệt dây thần kinh số 7, thủng màng nhĩ, giảm thính lực, một mắt không còn nhìn thấy. 12 tuổi mà Quang chỉ cao khoảng 1,1 m, nặng 17 kg.

HY VỌNG SỐNG NHỜ GHÉP TỦY

Thương con, vợ chồng anh Trung đưa Quang đi nhiều bệnh viện lớn, từ nhi khoa đến da liễu ở TP.HCM và các tỉnh, thành khác chữa trị nhưng vẫn không hết bệnh và không tìm ra căn nguyên bệnh.

Ảnh: TRUNG VĂN

Tài chính kiệt quệ, nợ nần chồng chất, gia đình đành đưa Quang về nhà, chuyển sang điều trị đông y để giảm chi phí, nhưng không hiệu quả. Anh Trung tiếp tục mua kháng sinh cho con cầm cự. Những khi bệnh trở nặng thì gia đình lại chạy vạy vay mượn để đưa Quang đến bệnh viện chạy chữa, cố giành giật sự sống cho cháu.

Đến đầu năm 2025, niềm hy vọng mở ra khi Quang được Quỹ Từ tâm Đắk Lắk tài trợ học bổng Đọt chuối non dành cho học sinh hiếu học, hiếu thảo, vượt khó. Quang được lãnh đạo Quỹ Từ tâm Đắk Lắk kêu gọi sự giúp đỡ thêm từ Quỹ từ thiện Nâng bước tuổi thơ. Từ đó, cháu được đưa đến Bệnh viện FV (TP.HCM) chữa bệnh miễn phí trong thời gian qua.

Ảnh: TRUNG VĂN

Theo hồ sơ bệnh án tại Bệnh viện FV và bác sĩ điều trị chính cho Quang, cháu mắc hội chứng Wiskott-Aldrich - rối loạn di truyền hiếm gặp do đột biến gien trên nhiễm sắc thể X, gây suy giảm miễn dịch, giảm tiểu cầu, viêm da cơ địa, dễ nhiễm trùng. Người bệnh có nguy cơ cao mắc ung thư máu và bệnh tự miễn, có thể tử vong nếu không được điều trị kịp thời. Ghép tủy (ghép tế bào gốc tạo máu) là phương pháp duy nhất có thể chữa khỏi bệnh và cần thực hiện càng sớm càng tốt. Tuy nhiên, bệnh này không nằm trong danh mục tài trợ điều trị chuyên sâu của Quỹ từ thiện Nâng bước tuổi thơ và vượt xa khả năng chi trả của gia đình: chi phí xét nghiệm tìm người hiến từ 25 - 30 triệu đồng/người; chi phí ghép tủy khoảng 1 - 1,5 tỉ đồng, thậm chí cao hơn nếu phải tìm nguồn quốc tế.

Trong khi đó, anh Trung làm công việc quản lý rừng với thu nhập chỉ hơn 4 triệu đồng/tháng, vợ anh ở nhà chăm con. Sau nhiều năm chạy chữa cho Quang, gia đình đã phải vay mượn hơn 200 triệu đồng, giờ không thể vay thêm được nữa. "Chi phí chữa bệnh hơn 1 tỉ đồng là quá mức tưởng tượng của tôi. Tôi thật sự không biết tìm đâu ra tiền để cứu sống con. Tha thiết mong các nhà hảo tâm giúp con tôi có cơ hội được sống…", anh Trung nghẹn ngào nói.

Báo Thanh Niên mong nhận được sự chung tay của bạn đọc gần xa để cháu Quang được ghép tủy, có thể tiếp tục sống, đi học và thực hiện ước mơ như bao trẻ khác.