Hôm nay 2.12, Bộ Y tế, Cục Quản lý khám chữa bệnh phối hợp với Bệnh viện Nhi Trung ương tổ chức buổi họp thành viên Hội đồng Tư vấn và các chuyên gia về bệnh hiếm tại Việt Nam.
Buổi họp đánh giá các kết quả của chương trình hợp tác về “Cải thiện chất lượng chẩn đoán, điều trị và quản lý một số bệnh hiếm tại Việt Nam”; sơ kết tiến độ thực hiện kế hoạch hành động vì bệnh hiếm của châu Á - Thái Bình Dương tại các quốc gia trong khu vực và tại Việt Nam trong thời gian qua.
Qua đó đã có các dự thảo và thảo luận của Hội đồng về định nghĩa và danh sách bệnh hiếm cũng như trình bày dự thảo phác đồ chẩn đoán, điều trị và quản lý một số bệnh hiếm.
 |
| Infographic về tình hình bệnh hiếm |
BTC |
Từ năm 2018, Biên bản Ghi nhớ hợp tác về “Cải thiện chất lượng chẩn đoán, điều trị và quản lý một số bệnh hiếm tại Việt Nam” giai đoạn 2018 - 2023 giữa Cục Quản lý khám chữa bệnh (Bộ Y tế) và các đơn vị đã được triển khai.
Đến nay, theo đánh giá từ Cục Quản lý khám chữa bệnh, Việt Nam đã ghi nhận nhiều bước tiến lớn trong việc chẩn đoán, điều trị và quản lý một số bệnh hiếm.
Theo Tổ chức Y tế thế giới (WHO), ước tính cứ khoảng 15 người thì có 1 người chịu ảnh hưởng của bệnh hiếm.
Việt Nam có khoảng 6 triệu người bị ảnh hưởng bởi bệnh hiếm. Tại Việt Nam có khoảng 100 căn bệnh hiếm được báo cáo trong cộng đồng.
Biên bản ghi nhớ này trước mắt tập trung đến hai căn bệnh hiếm phức tạp là: Bệnh rối loạn đông máu (ước tính có khoảng hơn 6.000 người mắc ở Việt Nam. Hiện nay có 3.600 bệnh nhân rối loạn đông máu được phát hiện); bệnh suy giảm miễn dịch bẩm sinh.
Sau những thành công trong chẩn đoán, điều trị và quản lý bệnh rối loạn đông máu và suy giảm miễn dịch bẩm sinh, trong tương lai Biên bản ghi nhớ sẽ được mở rộng ở nhiều bệnh hiếm hơn nhằm phục vụ cho các chương trình nghiên cứu, đào tạo và chăm sóc nhằm cải thiện cuộc sống của nhiều bệnh nhân hơn.
Tiến bộ trong chẩn đoán, điều trị
Theo TS-BS Vũ Chí Dũng, Giám đốc Trung tâm Sàng lọc sơ sinh và quản lý bệnh hiếm, Bệnh viện Nhi Trung ương, những năm gần đây, việc chẩn đoán, điều trị bệnh hiếm trên thế giới cũng như Việt Nam đã có nhiều tiến bộ. Sự hỗ trợ từ các đơn vị, đối tác trong những năm qua đã giúp bệnh viện tăng cơ hội điều trị cho bệnh nhân trước khi có các triệu chứng nặng, hạn chế nguy cơ tử vong...
Trong thời gian qua, Bộ Y tế và các bệnh viện... có những tìm hiểu, tiếp cận và ứng dụng các giải pháp trong điều trị bệnh hiếm. Như các hoạt động cùng chia sẻ kiến thức chuyên môn về điều trị bệnh hiếm,...
Tổ chức các hội thảo khoa học dành cho đội ngũ y tế cũng như nâng cao nhận thức và hiểu biết của bệnh nhân và cộng đồng về bệnh hiếm; phối hợp với Trung tâm quốc gia về sức khỏe và y tế toàn cầu của Nhật Bản, Hội Hen - Dị ứng - Miễn dịch lâm sàng TP.HCM, để triển khai dự án nâng cao năng lực và thiết lập phương pháp chẩn đoán, tăng cường hướng dẫn điều trị về bệnh hiếm phù mạch di truyền tại Việt Nam…
Theo TS-BS Nguyễn Trọng Khoa, Phó cục trưởng Cục Quản lý khám chữa bệnh, hiện nay tại Việt Nam một số căn bệnh hiếm đã có liệu pháp, thuốc, giúp việc chữa trị có kết quả tốt hơn cũng như tăng cường chất lượng cuộc sống cho người bệnh. Việc mở rộng hợp tác với các đơn vị hàng đầu về lĩnh vực này đã tạo ra sự thay đổi tích cực cho người bệnh, cũng như tạo điều kiện cho các bệnh nhân và giới y khoa được tiếp cận với các phương pháp điều trị tiên tiến nhằm nâng cao chất lượng điều trị bệnh hiếm ở Việt Nam.
Bình luận (0)