Hội được chính các cha mẹ có con bị bại não (CP) chung tay thành lập ngày 22.9.2017 và trở thành một tổ chức chính danh của cha mẹ trẻ bại não trên cả nước.
Khóc đủ rồi, mình cùng đứng dậy thôi con!
Có lẽ rằng không có một thành viên nào trong hội CPFAV không từng trải qua giây phút bàng hoàng, đau đớn khi biết con mình mắc căn bệnh bại não. Và trong hành trình chạy chữa cho con, không biết bao lần lặng khóc, bao lần day dứt cho quá khứ, khổ đau cho hiện tại và sợ hãi cho tương lai. Nhưng rồi tình yêu bao la của họ dành cho con đã biến nỗi đau ấy thành sức mạnh, để rồi họ tự nhủ với lòng mình và với con: “Khóc đủ rồi, mình cùng đứng dậy thôi”.
Chị Đinh Thị Lan Anh (SN 1980, ngụ Hà Đông, Hà Nội) là một trong số những mẹ có con bị bại não. Lập gia đình hơn 10 năm chị mới nhận được tin vui: bé Kẹo (tên thật là Diệp Anh) chào đời. Nhưng niềm vui vừa tới thì cũng là lúc chị sốc nặng khi nghe bác sĩ kết luận con mình bị tổn thương não. Nỗi đau khổ của một người mẹ mong ngóng con suốt 10 năm, rồi lại phải hay tin con mình mắc căn bệnh quái ác ấy khiến tâm hồn chị như chết lặng. Nhưng nhìn con bé bỏng trên tay chị lại tự nhủ lòng mình phải đứng lên, phải mạnh mẽ để vực con dậy.
Sau khi lấy lại tinh thần, chị Lan Anh bắt đầu quá trình học hỏi không ngừng để có kiến thức chăm sóc con. Chấp nhận từ bỏ ước mơ còn dang dở là học tiến sĩ luật, chị chọn con đường học tập gắn liền với việc chữa trị của con. Ngoài việc đưa con đi tập vật lý trị liệu, chị còn tham gia lớp diện chẩn, bấm huyệt để có thể tự trị liệu cho con hàng ngày. Đồng thời, chị tích cực đưa con ra ngoài, cho con đi du lịch để con cảm nhận cuộc sống. Nhờ sự cố gắng ấy, bé Kẹo tiến bộ từng ngày. Sự tiến bộ của con, dù rất nhỏ là niềm vui vô bờ bến đối với chị.
Người mẹ thứ hai cũng vô cùng bản lĩnh là chị Phương Hà. Sau khi sinh bé đầu lòng mắc chứng CP, chị cũng trải qua đủ các cung bậc cảm xúc như tất cả các bậc cha mẹ cùng hoàn cảnh. Con gái chị mắc chứng bại não đặc biệt nặng, chị đưa con đi khắp từ Bắc chí Nam, cả trong và ngoài nước nhưng cũng chỉ nhận lại cái lắc đầu từ các bác sĩ. “Tôi nhớ mình đã im lặng, tôi mỉm cười và bế con về nhà. Tôi nhớ mình đã đóng cửa phòng lại và khóc. Tôi tự cho mình được khóc chỉ trong ngày hôm ấy”, chị Phương Hà kể lại. Và cuối cùng, chị quyết định trở thành “bác sĩ” của con.
Chị Lan Anh cùng con trong một chuyến du lịch Ảnh: TGCC |
Vốn theo học ngành công nghệ sinh học và từng làm công tác nghiên cứu tại Viện Nghiên cứu Nacentech mảng Vi sinh, chị Phương Hà đã từ bỏ chuyên môn của mình để rẽ sang một hướng khác, đó là học chuyên ngành vật lý trị liệu. “ Thử thách chính là động lực và con gái mình chính là động lực, là sức mạnh để mình rẽ hướng sang học một mảng hoàn toàn mới” chị Phương Hà chia sẻ. Ngã rẽ đó chị hoàn toàn không nuối tiếc bởi với chị, niềm vui là được làm tất cả những gì tốt nhất cho con của mình. Ánh mắt hạnh phúc của con, cho dù trong bất kỳ tình trạng khó khăn thể lý nào, chính là “hoa thơm quả ngọt” trong chuyến đi cuộc đời của chị.
Kết nối những ngôi nhà xanh lá hỗ trợ trẻ bại não
Trong quá trình đưa con đi chạy chữa khắp nơi, chị Lan Anh và chị Phương Hà đã chứng kiến biết bao cảnh đời của những đứa trẻ, những gia đình cơ cực. Họ bán hết tài sản để chạy chữa cho con, có những gia đình có cả hai hoặc ba con đều mắc bệnh bại não, có những người mẹ đơn thân nuôi con bệnh… Ý tưởng xây dựng một hội thiện nguyện xuất phát từ đó. Ban đầu là sự ra đời của Câu lạc bộ gia đình siêu nhân do chị Phương Hà sáng lập (“siêu nhân” là cái tên thân thương mà các cha mẹ gọi những đứa con mắc căn bệnh CP của mình). Trên cơ sở đó, Hội gia đình trẻ bại não Việt Nam ra đời, do chị Đinh Thị Lan Anh làm chủ tịch, lấy màu sắc biểu tượng là màu xanh lá.
Từ khi thành lập (22.9.2017) đến nay, hội đã có rất nhiều hoạt động hữu ích cho cộng đồng các gia đình "siêu nhân". Hiện nay, CPFAV là một cộng đồng lớn và uy tín của trẻ bại não với gần 3.000 thành viên là cha mẹ có con CP, gần 2.500 trẻ CP, hơn 300 tình nguyện viên là các kỹ thuật viên phục hồi chức năng, giáo viên giáo dục đặc biệt và tình nguyện viên xã hội.
CPFAV thực hiện sứ mệnh nâng cao nhận thức cho xã hội về chứng bại não; là diễn đàn chia sẻ kiến thức, nâng cao năng lực cho cha mẹ về chăm sóc và trị liệu cho trẻ bại não. Trong suốt 3 năm qua, CPFAV đã xây dựng được mạng lưới chi hội trên cả nước, tổ chức 8 chương trình phục hồi chức năng tại nhà cho trẻ bại não ở địa phương và kết nối 30 Nhà xanh lá khám chữa bệnh miễn phí cho trẻ bại não. Hội cũng đã hỗ trợ hơn 200 dụng cụ, 100 giày nẹp chỉnh hình cho trẻ bại não thông qua các chương trình khám, đánh giá…; đồng thời tổ chức thành công giải chạy thường niên “Nâng bước chân em” nhằm gây quỹ ủng hộ trẻ bại não.
Ngoài những hoạt động thiện nguyện, truyền thông và các hoạt động chuyên môn thì các cha mẹ "siêu nhân" trong CPFAV còn thường xuyên động viên nhau để luôn giữ tinh thần lạc quan cho con và cho chính bản thân mình. Ở nơi đó, mọi người thường an ủi nhau rằng: “Ông trời đã tin tưởng gửi gắm những đứa trẻ ấy cho chúng ta, bởi trái tim chúng ta có đủ yêu thương. Bởi vậy, hãy luôn mỉm cười và làm thật tốt sứ mệnh được ban - sứ mệnh làm cha mẹ trẻ CP”. Làm cha mẹ là cả một hành trình, làm cha mẹ "siêu nhân" thì hành trình ấy thực sự rất đặc biệt, bởi lẽ “hành trình ấy đi từ nơi chứa nhiều nước mắt, đau khổ, bất lực, không can tâm, muốn buông xuôi… đến những nơi mà chúng tôi không ngờ tới – nơi mà chúng tôi trở nên mạnh mẽ, biết chấp nhận, hy sinh và đầy kiên nhẫn…”, chị Phương Hà chia sẻ.
 |
Bình luận (0)