Trong hành trình tìm ra căn bệnh hiếm, có lần, khi chịu cơn đau từ thủ thuật lấy tủy, bé Lâm Mỹ Ngọc hoảng sợ bật khóc: "Ba ơi cứu con". Câu nói ấy khiến anh Lâm Văn Thành (43 tuổi, ở xã Dương Minh Châu, tỉnh Tây Ninh) ám ảnh đến tận bây giờ.
Mỗi lần nhắc đến con gái, anh Thành lại quay mặt đi, đưa tay quệt vội nước mắt trên gương mặt khắc khoải. Với người cha ấy, nỗi sợ lớn nhất không phải những tháng ngày chạy chữa nhọc nhằn, mà là một ngày nào đó không còn giữ được con ở bên mình nữa.
"Có trúng hai tờ vé số đặc biệt cũng không nuôi nổi"
Trong phòng bệnh ở Bệnh viện Nhi đồng 1, bé Ngọc nằm ngoan trên giường, chờ đến lượt truyền thuốc rồi thiếp đi lúc nào không hay. Thân hình nhỏ thó của em chỉ nặng vỏn vẹn 21 kg, còn cánh tay gầy guộc thì đã sớm quen với những mũi kim tiêm. Mỗi lần truyền thuốc, em không khóc, chỉ lặng lẽ nằm im.
Anh Thành xót xa khi con mệt lả sau khi truyền thuốc
ẢNH: HOÀI NHIÊN
Cuối năm 2018, khi bé Ngọc mới hơn 1 tuổi, vợ chồng anh Thành thấy bụng con to bất thường. Nghĩ con chỉ bị đầy bụng nhưng gần một tháng không bớt, người cha sốt ruột đưa con đi khám ở một phòng khám trong tỉnh.
Sau khi thăm khám, bác sĩ nói gan và lách của bé đều to bất thường, dặn gia đình phải đưa con lên Bệnh viện Nhi đồng 1 (TP.HCM) càng sớm càng tốt. Nghe tin ấy, hai vợ chồng ôm con lên xe máy, rời nhà từ lúc 2 giờ sáng. Gần 100 km đường tối hun hút phía trước, người cha vừa cầm lái, vừa nặng trĩu lòng vì trong túi chỉ còn vỏn vẹn hơn 1 triệu đồng.
Đến bệnh viện, vợ chồng anh Thành nhận tin dữ: bé Ngọc mắc Thalassemia (bệnh tan máu bẩm sinh). Theo bác sĩ, bé có thể phải truyền máu định kỳ, đối mặt nguy cơ thiếu máu nặng và các biến chứng tim, gan nếu không được điều trị và theo dõi chặt chẽ.
“Lúc đầu, vợ chồng tôi không biết Thalassemia là bệnh gì. Đến khi được bác sĩ giải thích, hai vợ chồng đi xuống dưới trệt, ôm nhau mà khóc. Khi đó chỉ biết ráng lo cho con chứ thật lòng cũng không biết phải xoay xở ra sao”, anh Thành nghẹn ngào.
Vào phòng bệnh, anh lại nghe một phụ huynh khác đang chăm con mắc cùng bệnh nói: “Bệnh này là bệnh nhà giàu, có trúng hai tờ vé số độc đắc cũng không nuôi nổi”. Nghe câu đó, người cha nghèo chỉ biết lặng đi.
Từ ngày con đổ bệnh, tháng nào anh Thành cũng đèo con vượt gần 100 km lên TP.HCM chữa trị. Ở quê, anh làm trong lực lượng bảo vệ an ninh trật tự cơ sở xã Dương Minh Châu (tỉnh Tây Ninh), thu nhập hơn 2 triệu đồng mỗi tháng. Để có thêm thu nhập, anh xin đi làm bảo vệ ở núi Bà Đen. Anh còn đi rải diêm mì, gánh phân bò, bưng bê đám cưới để có tiền chữa bệnh cho con.
Vợ anh thì đi nhổ cỏ, lặt lá, thu hoạch, búng bông, lặt trái mãng cầu… mỗi ngày được 70.000 đồng. Từ ngày con bệnh nặng, chị nghỉ ở nhà chăm con, rồi mua thêm cái thùng mút, ướp ít nước giải khát đem bán trước nhà.
Cú sốc mang tên bệnh hiếm
May mắn, suốt mấy năm sau đó, tình trạng của bé Ngọc tương đối ổn định nên chưa phải truyền máu. Vợ chồng anh cứ ngỡ con tạm ổn, có thể bớt đi phần nào nỗi lo nhưng một biến cố khác lại ập đến.
Năm 2025, các bác sĩ thấy bé có biểu hiện không hoàn toàn giống bệnh Thalassemia nên chỉ định làm thêm các xét nghiệm chuyên sâu để tìm nguyên nhân, mẫu bệnh phẩm của bé được gửi ra nước ngoài.
Bé Ngọc mắc bệnh hiếm, phải truyền thuốc định kỳ nửa tháng/lần
ẢNH: HOÀI NHIÊN
Lần xét nghiệm gien đầu tiên tốn 8,5 triệu đồng nhưng vẫn chưa tìm ra bệnh. Bé phải làm tiếp xét nghiệm gien chuyên sâu hơn, chi phí lên tới 14 triệu đồng. Phòng Công tác xã hội của bệnh viện hỗ trợ 9 triệu đồng, gia đình tạm ứng thêm 1 triệu nhưng vẫn còn thiếu 4 triệu đồng.
“Lúc đó tôi quay sang hỏi vợ, vợ tôi bật khóc vì móc túi ra chẳng còn bao nhiêu. Thấy cảnh ấy, bác sĩ nói cứ để bệnh viện lo”, anh kể.
Kết quả cuối cùng trả về: bé mắc bệnh Gaucher (một loại bệnh hiếm). Theo các bác sĩ, bệnh gây gan lách to, thiếu máu, xuất huyết, tổn thương xương và ở một số thể bệnh có thể kèm tổn thương thần kinh nghiêm trọng. Nếu không được điều trị, bệnh có thể gây tàn phế, đe dọa tính mạng.
“Vợ chồng tôi sụp đổ khi con mắc căn bệnh phải truyền thuốc suốt đời…”, anh Thành nói.
Từ đó, cứ cách nửa tháng, cha con anh lại từ quê lặn lội lên TP.HCM để truyền thuốc định kỳ. Nguồn thuốc được các bác sĩ làm đơn xin tài trợ từ nước ngoài.
Chúng tôi được sự đồng ý của anh Lâm Văn Thành (cha của bé Lâm Mỹ Ngọc) trong việc sử dụng hình ảnh trong bài viết.
Khi thực hiện bài viết này, chúng tôi mong bạn đọc có lòng chia sẻ với nhân vật trong cơn ngặt nghèo.
Mọi sự giúp đỡ, xin bạn đọc gửi về Báo Thanh Niên theo thông tin sau: Chủ tài khoản: Báo Thanh Niên. Số tài khoản: 10006868 - Ngân hàng Eximbank - chi nhánh Sài Gòn hoặc số tài khoản 6868866868 tại Ngân hàng Vietcombank - chi nhánh Tân Định.
Nội dung ghi: Giúp đỡ em Lâm Mỹ Ngọc hoặc Báo Thanh Niên sẽ nhận trực tiếp tại tòa soạn, các văn phòng đại diện trong cả nước. Chúng tôi sẽ chuyển đến anh Thành trong thời gian sớm nhất.
“Chúng tôi chỉ sợ mất con”
Từ ngày con út lâm bệnh, cuộc sống của gia đình anh Thành chỉ còn quẩn quanh giữa nhà và bệnh viện. Mỗi chuyến đưa con vào viện lại kéo theo đủ khoản phải lo. Hiện công ty nơi anh làm bảo vệ ở núi Bà Đen có hỗ trợ tiền xe đi lại nhưng mỗi lần đưa con vào viện, anh vẫn phải chắt chiu, tính toán từng đồng.
Ngồi bên giường bệnh của con, người cha cúi mặt rất lâu rồi mới nghẹn giọng: “Vợ chồng tôi ráng bao nhiêu cũng được, chúng tôi chỉ sợ mất con…”.
Anh Thành chỉ mong con đỡ bệnh, không trở nặng để ở bên cha mẹ
ẢNH: HOÀI NHIÊN
Hai vợ chồng anh luôn tự nhắc nhau một điều: không được khóc trước mặt con. Họ sợ con nhìn thấy rồi thêm buồn, thêm lo. Đêm về, vợ chồng anh lại thủ thỉ với nhau, tự nhủ phải ráng làm để có tiền đưa con đi viện.
Anh Thành bảo bé Ngọc ít khi than đau. Chỉ một lần duy nhất, khi bé làm thủ thuật lấy tủy, cơn đau ập tới khiến con hoảng sợ bật kêu: “Ba ơi cứu con”. Đó là âm thanh ám ảnh nhất mà đến nay anh vẫn không thể quên.
Ở cuối giường bệnh, chiếc balo cũ đựng vài bộ quần áo và ít bánh trái mang theo từ nhà nằm lặng lẽ một góc. Đó là tất cả những gì hai cha con mang lên cho một lần vào viện truyền thuốc. Mỗi chuyến đi như vậy là một lần anh phải tính toán từng khoản chi.
Nằm trên giường bệnh, có lần bé Ngọc quay sang nhìn ba rồi hỏi nhỏ: “Ba ơi, mai con có đi học được không?”. Câu hỏi khiến anh Thành nghẹn lại. Anh nhẹ nhàng xoa đầu con: “Ráng khỏe rồi ba cho đi học”. Bé im lặng gật đầu, quay mặt đi một lúc rồi nói rất khẽ: “Con không sợ kim tiêm đâu. Con chỉ sợ ba mẹ buồn, sợ không được đi học thôi…”.
Giờ đây, mong mỏi lớn nhất của người cha là con đáp ứng thuốc tốt hơn: “Tôi chỉ mong bệnh của bé nhẹ lại thôi. Chứ mong hết thì chắc không dám mong. Chỉ mong con sống lâu với mình thêm chút nào hay chút đó…”.
Bình luận (0)