Lucy Beall sinh ra với bệnh ly thượng bì bọng nước, một chứng rối loạn di truyền hiếm gặp ảnh hưởng đến khoảng 200 người ở Mỹ mỗi năm và gây ra những vết phồng rộp đau đớn khi chạm nhẹ. Được cho là sẽ chết khi còn nhỏ, Lucy Beall hiện 24 tuổi, bất chấp mọi khó khăn, đóng vai trò là người hỗ trợ những người khác mắc bệnh này.
“Tôi lớn lên và biết rằng tình trạng bệnh của tôi không chỉ gây ra một cuộc sống khó khăn hơn, mà còn có thể là một cuộc sống ngắn ngủi hơn. Đó là một gánh nặng rất lớn”, Beall nói với People. “Tôi muốn mọi người thấy rằng tôi không chỉ có những vết sẹo”.
 |
Lucy Beall hiện là người mẫu cho nhiều tạp chí thời trang |
people |
Chỉ một lúc sau khi Lucy Beall chào đời, nét mặt của các bác sĩ và y tá trong phòng sinh của Bệnh viện Seton Hall ở Austin, Texas chuyển từ vui mừng sang lo lắng. Nặng chưa tới 3 kg, toàn thân bé gái Lucy bị bao phủ bởi những vết rộp đỏ, mất những mảng da quanh miệng.
Trong vòng vài ngày, bác sĩ đã chẩn đoán bé mắc chứng bệnh ly thượng bì bọng nước bẩm sinh (EB) và nói với gia đình rằng chỉ sống sót vài tháng. Mẹ của bé, Elizabeth Beall (58 tuổi), một nhiếp ảnh gia và nhà thiết kế, cho biết: “Sự ra đời của Lucy đã thay đổi hoàn toàn cuộc sống của chúng tôi. Chúng tôi chưa bao giờ tưởng tượng rằng một chứng rối loạn di truyền không thể chữa khỏi như vậy có thể tồn tại”.
Lucy Beall mắc một dạng EB đặc biệt hiếm gặp, ảnh hưởng đến lớp bên trong của da. Trong thời niên thiếu, Beall và mẹ cô chuyển từ Austin đến Denver, nơi cô gần gũi hơn với các chuyên gia điều trị EB.
 |
Ở tuổi thiếu niên, cô đã trải qua khoảng chục cuộc phẫu thuật |
people |
Ở tuổi thiếu niên, cô đã trải qua khoảng chục cuộc phẫu thuật để giảm bớt chứng hẹp cổ họng do mụn nước EB gây ra. “Thật khó khăn để ăn uống và duy trì cân nặng”, Beall kể lúc 17 tuổi chỉ nặng chưa đến 48 kg và đang trên bờ vực phải ăn bằng ống.
Tiến sĩ James Feinstein, bác sĩ thời thơ ấu của Lucy Beall và là Giám đốc nhi khoa của Chương trình Epidermolysis Bullosa tại Bệnh viện nhi Colorado ở Denver cho biết, có một thách thức hằng ngày đối với những bệnh nhân mắc bệnh EB - đó là một căn bệnh rất đau đớn và quá sức chịu đựng, lớp trên cùng và dưới cùng của da gây phồng rộp đau đớn bên ngoài lẫn bên trong, thường ở niêm mạc cổ họng.
Trước tình huống nguy hiểm đến tính mạng của Beall, các bác sĩ chọn cách thực hiện một cuộc phẫu thuật chuyên biệt nhưng đầy rủi ro.
 |
Beall kể lúc 17 tuổi chỉ nặng chưa đến 48 kg và đang trên bờ vực phải ăn bằng ống |
people |
"Trong vòng năm tháng, tôi đã tăng cân trở lại và lần đầu tiên thấy khỏe mạnh kể từ năm 13 tuổi”, Beall nhớ lại. Cô tốt nghiệp trung học năm 2016 và bắt đầu nộp đơn vào các trường đại học. “Cơ thể tôi có thể bị hạn chế, nhưng tâm trí thì không”, Beall cho biết thêm. Cô đã theo học ngành lịch sử nghệ thuật tại Đại học St.Andrews ở Scotland và đã sống ở nước ngoài kể từ đó.
Hiện Beall đang sống ở Cambridge (Anh). Cô bắt đầu đăng những bức ảnh về vết sẹo của mình lên Instagram vào năm 2019. Điều đó dẫn đến công việc làm mẫu cho các ấn phẩm nổi tiếng như Vogue Italia và Cosmopolitan UK.
Lucy Beall chia sẻ những bức ảnh về vết sẹo của mình. Trong vòng một năm đã có 20.000 người theo dõi cô trên Instagram. Cô cho biết: “Tôi quyết định đối mặt với những cảm giác tiêu cực về cơ thể mình và biến chúng thành điều gì đó tích cực. Tôi ước mình có thể quay lại và nói với bản thân thời niên thiếu của mình rằng trong vài năm nữa, đôi chân mà tôi vô cùng ghét sẽ đưa tôi lên tạp chí Vogue”.
Beall cũng sử dụng Instagram để quảng bá cho các tổ chức từ thiện của EB như DEBRA UK và EB Research Partnership - những tổ chức mà cô hợp tác để giúp nâng cao nhận thức và tài trợ cho nghiên cứu căn bệnh hiếm gặp. “Tôi hy vọng những nỗ lực của mình có thể cải thiện cuộc sống hằng ngày của những người mắc bệnh EB và gây quỹ mua các nhu yếu phẩm y tế”, Beall xác nhận. Vào năm 2014, cô cùng gia đình thành lập Quỹ Beall Family Endowed cho các bệnh nhân EB.
 |
Những ngày này Beall đang nhìn về phía trước |
people |
Những ngày này Beall đang nhìn về phía trước. Với tấm bằng thạc sĩ đầu tiên về lịch sử nghệ thuật của Học viện Nghệ thuật Courtauld thuộc Đại học London, cô đang mong chờ tấm bằng thứ hai về lịch sử nghệ thuật thời trung cổ sẽ nhận vào tháng 6.2023 từ Đại học Cambridge. “Giáo dục luôn là một vấn đề thực sự lớn đối với tôi bởi vì tôi đã nghỉ học rất nhiều khi còn nhỏ”, cô tâm sự.
Giữa thời gian học tập và làm mẫu, Beall thích dành thời gian nghỉ ngơi bên bạn trai quen nhau 5 năm là Douglas Boler (24 tuổi), một nhà địa chất, người mà cô gặp ở St.Andrews và chú chó Saxon của họ. Beall hy vọng một ngày nào đó trở thành giáo sư lịch sử nghệ thuật và “sống trong một ngôi nhà nhỏ ở vùng nông thôn với vịt, chú chó nhỏ cùng bạn trai. Chỉ cần được hạnh phúc như thế”. Trong thời gian chờ đợi, Beall tiếp tục hỗ trợ những người mắc bệnh EB và sống trọn vẹn từng phút giây càng lâu càng tốt. “Một trong những bài học lớn nhất khi sống chung với một thứ đáng sợ như EB là bất cứ khi nào tôi cảm thấy hạnh phúc thì đó đích thực là tất cả những gì tôi muốn”, Lucy Beall thổ lộ.
Bình luận (0)